A Factor-H oferece um serviço de assistência jurídica gratuita na Colômbia, com o único objetivo de facilitar o acesso aos serviços, medicamentos e insumos que o Estado colombiano garante a todos os pacientes afetados pela doença de Huntington. O Factor-H tem como objetivo ajudar todas as famílias com EH a navegar pelo panorama completo de acesso a benefícios médicos e a medicamentos, que, na maioria das vezes, podem ser difíceis de obter por meio das companhias de seguros.

Em 2022, a Factor-H contratou a Brayan Hernández para administrar esse programa e representar as necessidades dos pacientes e de suas famílias. Brayan tem tido muito sucesso em garantir que os pacientes obtenham os medicamentos de que necessitam, bem como em garantir que os pacientes em fase avançada recebam o tratamento adequado, sempre que possível.

O programa de Assistência Jurídica para famílias afetadas pela doença de Huntington é parte da assistência integral que a Factor-H oferece desde seu pilar estratégico de Incidência. A assistência tem como objetivo atender às inquietações e problemas que a população de interesse apresenta no momento de acessar os serviços institucionais para garantir seus direitos.

Recentemente, Em setembro de 2024, a Factor-H estabeleceu uma aliança estratégica com o ISILegal, uma ONG startup colombiana dedicada a criar caminhos para a igualdade na saúde. Eles, assim como a Factor-H, estão comprometidos com a defesa, o acesso à saúde e a justiça como uma obra social para os pacientes com doenças raras.

Nossa colaboração busca chegar a mais famílias na Colômbia que experimentam barreiras e desafios no momento de interagir com o sistema de saúde, por isso, o ISILegal se propõe a ajudar na apresentação de "ações de tutela" quando for pertinente e necessário para obter serviços e tratamentos que permitam que nossas famílias vivam em melhores condições.

Todas as famílias podem acessar esse serviço de forma totalmente gratuita por meio de nós, contatando-nos em asesoriajuridica@factor-h.org e brayan@factor-h.org ou por meio de nossos agentes sociais na Colômbia.

Por favor, compreendam seus direitos e trabalhemos juntos para que todas as pessoas afetadas tenham acesso a um nível adequado de atendimento e à ajuda que a lei garante na Colômbia.

Como funciona o programa?

Nosso programa jurídico é direcionado a famílias afetadas pela doença de Huntington, pacientes, familiares em risco, cuidadores e membros do núcleo familiar.

Nosso advogado Brayan Hernández está disponível para assessorar todas as famílias colombianas que tenham dúvidas ou perguntas sobre seus direitos e garantir que o sistema de saúde colombiano forneça aos enfermos e cuidadores a assistência que, por lei, lhes corresponde.

A assistência jurídica que o programa oferece é meramente orientativa. A Factor-H e o pessoal encarregado de prestar a assistência não têm responsabilidade em relação ao resultado dos processos e ações que forem iniciados.

Objetivos específicos

1. Oferecer assistência jurídica gratuita às famílias afetadas pela doença de Huntington, pacientes, familiares em risco, cuidadores e membros do lar, em um marco de respeito, dignidade e igualdade.

2. Incidir no marco institucional para reduzir as brechas administrativas que limitam o acesso aos direitos da população de interesse.

Como parte desse programa, Brayan Hernández realiza reuniões periódicas virtuais e presenciais com famílias afetadas pela EH, para educá-las sobre seus direitos e oferecer-lhes um marco para reclamar o que lhes corresponde por lei na Colômbia. Também representou a Factor-H em reuniões internacionais da comunidade de doenças raras, que foram realizadas na Colômbia, trabalhando em estreita colaboração com a organização sem fins lucrativos Federación de Enfermedades Raras de Colombia (Fecoer).

Algumas cifras de 2023

Em 2023, o Factor-H postulou 4 ações para proteger os direitos das pessoas com EH, 1 solicitação de imigração de uma família venezolana com EH que havia chegado a Barranquilla, 5 instâncias de direito de petição, para assegurar o acesso a medicamentos e cobrir os custos de transporte a centros médicos, 8 denúncias legais após as companhias de seguros terem deixado de fornecer medicamentos aos pacientes e 1 incidente de desacato, um recurso final perante o juiz, para lograr o cumprimento da decisão judicial.

Veja a seguir uma apresentação virtual recente sobre o programa de assistência jurídica em saúde. Também é possível acessar uma descrição das diapositivas que se encontram na continuação em formato PDF.