"El Día de la Gratitud es una forma de honrar la colaboración de las familias con EH con clínicos y científicos, que comenzó con los esfuerzos para identificar el gen de la enfermedad de Huntington en la década de 1980, y que continúa hasta estos días a través de diversos esfuerzos en todo el mundo para encontrar tratamientos para la enfermedad"
El 23 de marzo es el día en que se publicó por primera vez la descripción original de la mutación que causa la EH, marcando un día histórico para la ciencia y para todas las familias afectadas. Esta publicación culminó un proyecto de dos décadas para identificar la causa de la enfermedad. Muchas familias contribuyeron a este hito, pero fue la contribución de miles de venezolanos la que permitió a los científicos alcanzar su objetivo: todo cambió tras este descubrimiento.
Hoy en día, los programas terapéuticos dirigidos al Huntingtin gene se encuentran en fase clínica y están mostrando signos de efectos positivos.
Únase a nosotros para celebrar el Día de la Gratitud en todo el mundo y honrar a las muchas personas que se han asociado con la comunidad investigadora para avanzar en la búsqueda de tratamientos eficaces.
Puedes publicar tus imágenes de apoyo utilizando el hashtag #HDGratitudDía
La recaudación de este año se destinará a nuestros programas educativos para jóvenes, que incluyen talleres para adolescentes y educación básica para niños en riesgo de EH.
2025 Actividades del Día de la Gratitud
18 de marzo - Kids Lab Day - una reunión con el laboratorio de Christian Neri en Francia.
19 de marzo - Vigilia a la luz de las velas en Barranquitas, en honor a los que han fallecido
20 de marzo - Jornada Médica Pediátrica en San Luis
21 de marzo - Vigilia a la luz de las velas en San Luis; exposición fotográfica en HD de Vladimir Marcano
23 de marzo - Actividades en directo desde San Luis, Maracaibo, Venezuela
¡Únase a nosotros el 23 de marzo en la retransmisión en directo desde Venezuela!
¿Quieres saber cómo es la vida de las familias afectadas por la EH en Venezuela?
¿Quieres saber qué hace Factor-H para ayudar a estas familias?
Conozca a los pacientes, los cuidadores y los niños a los que ayuda Factor-H, y también a nuestro equipo allí....
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Código de acceso: 230325
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Horario mundial
Zulia, Venezuela: 12:00 PM (UTC-4)
Los Ángeles, EE.UU.9:00 AM (UTC-7) - Horario de verano
Ciudad de México, México: 11:00 AM (UTC-5) - Horario de verano
Nueva York, EE.UU.: 12:00 PM (UTC-4) - Horario de verano
São Paulo, Brasil: 1:00 PM (UTC-3)
Londres, Reino Unido: 16:00 (UTC+0)
Berlín, Alemania: 17:00 (UTC+1)
Bombay, India: 21:30 (UTC+5:30)
Hong Kong, China: 12:00 AM del día siguiente (UTC+8)
Tokio, Japón: 1:00 AM del día siguiente (UTC+9)
Sydney, Australia: 3:00 AM del día siguiente (UTC+11)
Esperamos verle allí.
Vea los mensajes en vídeo de las doctoras Leslie Thompson, Gill Bates y Alice Wexler sobre su experiencia visitando a las familias con EH en Venezuela
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