Factor-H ofrece un servicio de asistencia legal gratuita en Colombia, con el único objetivo de facilitar el acceso a los servicios, medicamentos e insumos que el Estado colombiano asegura a todos los pacientes afectados por la enfermedad de Huntington. Factor-H tiene como objetivo ayudar a todas las familias con EH a navegar el complejo panorama de acceso a beneficios médicos y a medicamentos, que a menudo pueden ser difíciles de obtener a través de las compañías de seguros.

En 2022, Factor-H contrató a Brayan Hernández para administrar este programa y representar las necesidades de los pacientes y sus familias. Brayan ha tenido mucho éxito en garantizar que los pacientes obtengan los medicamentos que necesitan, así como en garantizar que los pacientes en etapa avanzada reciban la atención adecuada, siempre que sea posible.

El programa de Asistencia Legal para familias afectadas por la enfermedad de Huntington es parte de la asistencia integral que ofrece Factor-H desde su pilar estratégico de Incidencia. La asistencia tiene como objetivo atender las inquietudes y problemas que presenta la población de interés al momento de acceder a los servicios institucionales para garantizar sus derechos.

Recientemente, en septiembre de 2024, Factor-H entabló una alianza estratégica con ISILegal, una ONG startup colombiana dedicada a crear caminos hacia la equidad en salud. Ellos, al igual que Factor-H, están comprometidos con la defensa, el acceso a la salud y la justicia como una obra social para los pacientes con enfermedades raras.

Nuestra colaboración busca llegar a más familias en Colombia que experimentan barreras y desafíos al momento de interactuar con el sistema de salud, por ello, ISILegal viene a apoyarnos en la presentación de “acciones de tutela” cuando sea pertinente y necesario para obtener servicios y tratamientos que permitan a nuestras familias vivir en mejores condiciones.

Todas las familias pueden acceder a este servicio de manera totalmente gratuita a través de nosotros, pueden contactarnos a asesoriajuridica@factor-h.org y brayan@factor-h.org o a través de nuestros agentes sociales en Colombia.

Por favor, comprendan sus derechos y trabajemos juntos para que todas las personas afectadas tengan acceso a un nivel adecuado de atención y el apoyo que les garantiza la ley en Colombia.

¿Cómo funciona el programa?

Nuestro programa jurídico está dirigido a familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del núcleo familiar.

Nuestro abogado Brayan Hernández está disponible para asesorar a todas las familias colombianas que tengan dudas o preguntas sobre sus derechos y garantizar que el sistema de salud colombiano brinde a los enfermos y cuidadores la asistencia que por ley les corresponde.

La asistencia jurídica que ofrece el programa es meramente orientativa. Factor-H y el personal encargado de brindar la asistencia no tienen responsabilidad en relación con el resultado de los procesos y acciones que se inicien.

Objetivos específicos

1. Brindar asistencia jurídica gratuita a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del hogar, en un marco de respeto, dignidad e igualdad.

2. Incidir en el marco institucional para reducir las brechas administrativas que limitan el acceso a los derechos de la población de interés.

Como parte de este programa, Brayan Hernández mantiene reuniones periódicas virtuales y presenciales con familias afectadas por la EH, para educarlas sobre sus derechos y brindarles un marco para reclamar lo que les corresponde por ley en Colombia. También ha representado a Factor-H en reuniones internacionales de la comunidad de enfermedades raras, que se han llevado a cabo en Colombia, trabajando en estrecha colaboración con la organización sin fines de lucro Federación de Enfermedades Raras de Colombia (Fecoer).

Algunas cifras del 2023

En el 2023, Factor-H postuló 4 acciones para proteger los derechos de las personas con EH, 1 solicitud de inmigración de una familia venezolana con EH que había llegado a Barranquilla, 5 instancias de derecho de petición, para asegurar el acceso a medicamentos y cubrir los costos de transporte a centros médicos, 8 denuncias legales luego de que las compañías de seguros dejaron de proporcionar medicamentos a los pacientes y 1 incidente de desacato, un recurso final ante el juez, para lograr el cumplimiento de la decisión judicial.

Vean a continuación una presentación virtual reciente sobre el programa de asistencia jurídica en salud. También puede acceder a una descripción de las diapositivas que se muestran a continuación en formato PDF.