Factor-H and Skyhawk Therapeutics collaborate to Support Responsible Communication on the Falcon-HD Clinical Trial in Latin America

Factor-H and Skyhawk Therapeutics collaborate to Support Responsible Communication on the Falcon-HD Clinical Trial in Latin America

A central priority for Factor-H is ensuring that information about clinical research is shared in a way that does not create unrealistic expectations or add to the emotional burden faced by individuals and families affected by Huntington’s disease. While scientific progress is essential and provides reasons for optimism, it is…
AMT-130 Marks a Historic Moment for Huntington’s—Now Comes Careful Communication

AMT-130 Marks a Historic Moment for Huntington’s—Now Comes Careful Communication

On July 10, 2024, I wrote a reflection piece following the investor conference where uniQure presented the encouraging 24-month results of AMT-130, the first HTT-directed gene therapy delivered directly into the brain regions most severely affected by mutant huntingtin —the caudate and putamen. At that time, early evidence suggested the…
Estado dos Programas Terapêuticos

Estado dos Programas Terapêuticos

De mutação gênica a doença letal, a DH é causada por uma única mutação em uma região do gene HTT, localizada no início do gene (no éxon 1), que contém uma sequência repetida composta por repetições CAG; na faixa normal, as pessoas têm entre 17-22 repetições…
HD nas notícias: boletim informativo de março da EHDN

HD nas notícias: boletim informativo de março da EHDN

Na recente Newsletter da EHDN, o trabalho da Factor-H é apresentado em dois artigos – o primeiro lança a campanha do Dia da Gratidão de 2024; a segunda é de Alex Fisher, que conta sua história de vinda à Venezuela e o trabalho que está realizando junto com a Factor-H & Habitat LUZ em Maracaibo para…
Seminário do Dr. Muñoz-Sanjuán na reunião da Sociedade Venezuelana de Neurologia

Seminário do Dr. Muñoz-Sanjuán na reunião da Sociedade Venezuelana de Neurologia

Seminário do Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador do Factor-h, na reunião anual da sociedad venezolana de neurología, em 3 de junho de 2023. Ignacio falou sobre programas terapêuticos atuais para a doença de Huntington, comentando informações atuais de todos os programas sintomáticos e aquellos dirigidos para diminuir a expressão de…
Guía del Cuidador

Guía del Cuidador

Factor-H deseja compartilhar esta Guia Para el Cuidador, que pode ser extremamente útil como referência básica também no EH. O Guia é criado pelo Serviço de Saúde de África, é básico y sencilla, mas inclui o mais necessário tanto para o cuidado das pessoas afectadas como para…
Guia Nutricional en la EH

Guia Nutricional en la EH

Factor-H recomenda e deseja dar difusão a um guia alimentar elaborado por profissionais do Hospital de Burgos na Espanha, que tem como objetivo “contribuir para obter uma alimentação saudável que conlleve alcançar um estado nutricional adequado das pessoas afetadas pela doença de Huntington, melhorar a qualidade de vida…
MANUAL de y ayudas asistencias

MANUAL de y ayudas asistencias

AYUDAS TÉCNICAS Y ASISTENCIAS TECNOLÓGICAS DE BAJOS COSTE Y ALTA EFECTIVIDAD O CETRAM (Centro de Trastornos del Movimiento) de Chile, com financiamento de SENADIS, apresenta uma segunda edição do Manual que oferece, um passo a passo, para a fabricação de ayudas técnicas e assistências tecnológicas de baixo custo e alta…
Guía Clínica para la EH

Guía Clínica para la EH

Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guía Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que o Fator-H recomienda.

O guia, que agradece a colaboração em sua elaboração à Dra. Cristina Sampaio -CHDI Foundation Inc.-, também sinalizou o apoio ao apoio permanente da Dra. Claudia Perandones e o Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan no apoio à iniciativa.

O sentido desta guia é abordar os problemas de saúde que vivem todas as famílias portadoras sintomáticas e não sintomáticas de Enfermedad de Huntington, que requerem el dg y manejo adequado por profissionais competentes, tener al alcance tratamiento sintomático que han demostrado impactar efetivamente en la qualidade de vida dos pacientes com Huntington e suas famílias. Este guia está sujeito a mudanças conforme o avanço do conhecimento científico, a tecnologia disponível e según evoluciona as áreas de saúde em atenção. O sentido deste guia é fornecer recomendações sobre diagnóstico e manejo terapêutico e de reabilitação, em alguns casos as recomendações não serão avaliadas por evidências científicas, mas sim, pela experiência de um grupo de especialistas no manejo de doenças de Huntington, sem embargo à inexistência de evidências em certos aspectos sem justificativa limitada a utilização de um procedimento ou aporte de recursos.” (Cochrane)

Gracias al CETRAM por el permiso de enfrentar esta guía disponible um través de Fator-H

GUÍA CLÍNICA PARA LA EH

Cuidados en la EH, una GUÍA

Cuidados en la EH, una GUÍA

A Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) elaborou um guia básico para o cuidado do enfermo de Huntinton. Factor-H considera que é um documento completo e profundo elaborado com a colaboração de: Sra. Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda “La deglución y la comunicación en la EH” Erica Orejas, Médica…