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Manuel

La imagen de arriba se ha vuelto simbólica para mí. En mi segunda visita a San Ángel, una zona rural del Estado del Magdalena en Colombia, visité a unas pocas familias dispersas en el campo, aisladas del resto del mundo, un campo que esconde a muchos enfermos lejos de la ayuda y de la vergüenza. . Esta área también es icónica para mí, ya que destacó la necesidad desesperada de algunas de estas familias. Cuando visité por primera vez en 2013, ninguna de las familias había visto a un médico, y mucho menos conocido a un científico que trabaja con la enfermedad de Huntington. Vinieron más de 100 personas ese día, abuelos, padres e hijos, en riesgo y enfermos en total, para ver lo que tenía que decir. Algunos habían viajado a pie o en burro durante horas para verme. Era un mundo nuevo que se había ocultado al mundo de la ciencia y la medicina. ¿Cuántas otras familias HD vivían dispersas en esta región?

Manuel ya estaba enfermo entonces, creo que tenía 19 años, apenas hablaba y era muy rígido, como es común en los casos de HD juvenil. Pero él había hecho el viaje, no obstante. En 2016, cuando volví a visitarlos a su casa en San Ángel, todavía podía caminar, pero no hablaba en absoluto. Su padre se estaba muriendo de HD, y hambriento ya que la familia era (es) muy pobre. Su madre Doris cuidó de él y de su padre lo mejor que pudo: no tenían muebles, ni agua corriente ni electricidad. Manuel tenía una hermana, y vivía también con Eduardo, el niño sin zapatos que detonó la idea del Proyecto Abrazos. En medio de la visita, Manuel se levantó repentinamente de una silla de plástico, se montó en el burro y se fue. Todavía recuerdo estar allí de pie, asombrado de que no se cayera del burro mientras se alejaba en la distancia. "¿A dónde va? Yo pregunté"

“Va a vender leche. Lo hace un par de veces a la semana para que podamos comer”, dijo su madre.

 

La imagen de arriba es una de resiliencia y desesperación a la vez.

Manuel quería ayudar a su familia. A pesar de su condición, sabía que tenía que ayudar a su papá, o moriría de hambre. Manuel acaba de fallecer la semana pasada, de HD juvenil. Había estado enfermo de neumonía, pero no esperaba que falleciera tan pronto. Su papá murió el año pasado después de muchos años de sufrir con la EH.

La última vez que lo vi fue hace un año, donde se unió al resto de los niños del Proyecto Abrazos en San Bernardo del Viento, en la costa Caribe. Por primera vez, se metió en la piscina con los otros niños y disfrutó estar en el agua. Me gustaría pensar que, durante ese viaje, fue feliz. Manuel era cariñoso y se preocupaba mucho por su familia.

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Su vida, como la de muchos otros aquí, fue difícil y la vivió en la oscuridad. Pero no lo olvidaré.

Para mí, siempre estará montando su burro en la distancia, independiente, decidido y comprometido con ayudar a su familia. Esa es una lección para todos nosotros.

Descansa en paz mi amigo Manuel.

 

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