Factor-H organizó una serie de eventos a partir del 4 de julio en Barranquilla, Colombia, con el primer encuentro de jóvenes en riesgo de EH de 5 países latinoamericanos, coorganizado con HDYO. La reunión fue un primer paso para identificar y capacitar a un grupo de jóvenes de América del Sur, para extender los esfuerzos de divulgación de HDYO para preparar a los jóvenes para liderar sus comunidades. 25 personas de Perú, Colombia, Venezuela, Brasil y Chile se reunieron con el fundador de HDYO, Matthew Ellison, y el director ejecutivo, Cat Martin. A continuación se muestran algunas imágenes del programa, que fue un verdadero éxito. HDYO se ha comprometido con la juventud latinoamericana y algunos de los jóvenes invitados administrarán programas en sus países para fomentar la educación y la participación comunitaria. Factor-H y HDYO se están asociando en estos esfuerzos para extender los programas educativos y de capacitación a jóvenes en riesgo en toda América Latina.
La reunión fue muy exitosa y ver a todos estos jóvenes juntos como una comunidad y amigos fue una verdadera inspiración para todos nosotros. Procedían de entornos muy diferentes y todos compartían experiencias difíciles en sus familias y comunidades. Algunos de los jóvenes son médicos jóvenes que ayudan a las comunidades más empobrecidas de Venezuela y Brasil, algunos son miembros de esas comunidades empobrecidas. Uno de nuestros amigos peruanos era un adulto joven JHD que vivía con la enfermedad en Cañete, una de las comunidades más grandes de América Latina; otro amigo chileno había terminado abandonado por su padre y estaba cuidando a su madre HD solo sin recursos; otro más nos contó la historia de tener que rescatar a sus dos tíos afligidos por la EH de las calles de Medellín, y cómo pudo ayudar a encontrarles un hogar... sus historias son conmovedoras e inspiradoras. Juntos compartimos toda una semana de ciencia, medicina y nuestros roles para ayudar a mitigar el impacto social de esta terrible enfermedad. Discutimos formas de ayudarlos a enfrentar sus situaciones individuales y cómo, con su ayuda, ayudar a otros jóvenes en sus países. Después de la reunión de HDYO, científicos, médicos, trabajadores sociales y representantes de 7 asociaciones de pacientes de América Latina y fundaciones europeas se reunieron el 6 de julio para la primera conferencia organizada por Factor-H. La conferencia también fue la primera de su tipo en América Latina. La agenda completa se puede consultar en la LAHD2018 sitio web. Durante las sesiones de la mañana, los oradores discutieron los avances recientes en la investigación de la EH y los avances clínicos, incluidas las presentaciones de los principales médicos que trabajan en los ensayos clínicos en curso. El director clínico de Roche para América Latina, el Dr. Daniel Ciriano, habló sobre los planes del programa Fase III Ionis/Roche, la primera vez que se presenta este tema en América del Sur. Unas 350 personas asistieron a la conferencia, muchas de universidades locales y familias.
Por la tarde, tuvimos charlas de trabajadores sociales que explicaron sus esfuerzos para abordar los problemas clave que enfrentan los pacientes y las familias. Hicimos que todas las asociaciones de América Latina describieran su trabajo y las principales necesidades de sus comunidades. en particular, tuvimos representantes de asociaciones de Puerto Rico, España, Italia, Colombia, Argentina, Venezuela, Brasil, Perú y Chile. Podríamos identificar puntos en común en sus luchas y áreas para el trabajo conjunto en el futuro. La falta de acceso a pruebas genéticas predictivas y educación son áreas clave en las que debemos concentrarnos, así como para brindar asistencia médica a las comunidades más empobrecidas. Juntos nos comprometimos a celebrar esta conferencia cada dos años ya formar comités internacionales para abordar los principales temas planteados durante estos días inolvidables.
Como en todas las reuniones sociales, comenzaron a formarse pequeños grupos, que formarán la base de un movimiento orgánico dentro de las comunidades latinoamericanas. Los invitados de HDYO se hicieron amigos y comenzaron a interactuar con los líderes comunitarios actuales en sus países. Las asociaciones se dieron cuenta de los muchos problemas comunes que las aquejan y de cómo necesitan trabajar juntas para tener un mayor impacto. Nuestros científicos extranjeros se dieron cuenta de la importancia de estar cerca de los pacientes y de añadir una dimensión de bienestar social a su trabajo. La ciencia puede cambiar el mundo, y esto puede suceder de muchas maneras diferentes, ¡y no solo mediante pipeteo y experimentos!
La reunión no podría haber sido posible sin la ayuda de la organización Escenarium, de Colombia, cuyo equipo hizo un trabajo increíble con la organización de los eventos. Todas las noches hubiéramos organizado eventos que reunieran a todos los oradores invitados, sus invitados, los niños en riesgo de HD, los jóvenes invitados de HDYO y la gente local que nos ayudaron a organizar el evento. La primera noche dimos un hermoso paseo al atardecer en el río Magdalena en un bote llamado 'La Mita'. Comimos viendo la puesta de sol y escuchando a cantantes y músicos locales de jazz. El segundo día tuvimos un evento de actuación típico del Carnaval por el que Barranquilla es tan conocida. ¡Incluso los más tímidos de nuestros amigos fueron llevados a la pista de baile del hotel!
Finalmente, la cena de clausura fue un evento extraordinario: alrededor de 120 de nosotros disfrutamos de una cena maravillosa con el tema de "100 años de soledad" de Gabriel García Márquez en medio de un edificio histórico, viendo un conjunto increíble de actos musicales que reflejaban la historia africana. raíces de esta región caribeña. A continuación, puede ver algunas imágenes de los eventos, así como un pequeño video que nos envió una estación de televisión local. Durante el tiempo que estuvimos allí, tanto Roger como yo fuimos entrevistados para la televisión y muchos periódicos; puede acceder a esos artículos en la sección Prensa del sitio web.
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