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Un consenso clínico basado en evidencia para América Latina

Objetivos de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de la Enfermedad de Huntington en América Latina

Todon 2020, Factor-h obtuvo una subvención de Roche para un proyecto para generar un consenso clínico basado en evidencia para los países de América Latina. El objetivo general de este consenso es abordar los problemas de salud y mejorar el nivel de vida de los pacientes sintomáticos y asintomáticos de la enfermedad de Huntington y sus familias en América Latina. El programa comenzó en diciembre de 2020 y tiene una duración de 12 a 16 meses. 

Objetivos específicos

1.1. Optimizar el diagnóstico clínico, molecular y el asesoramiento genético para las personas afectadas por la enfermedad de Huntington (EH) y sus familias en la región.

1.2. Promover el seguimiento e implementación de las guías internacionales de diagnóstico, consejo genético, prevención, atención médica, tratamiento y rehabilitación validadas a nivel mundial, en pacientes de la región.

  • Facilitar la formación de profesionales en el ámbito sanitario y afines.
  • Impulsar el desarrollo de proyectos de investigación clínica, básica y traslacional de esta patología.
  • Procurar la aplicación integral de los conocimientos derivados de esta investigación, tanto en las estrategias de prevención como en el diagnóstico y tratamiento de la población afectada.
  • Generar equipos de trabajo multidisciplinarios para asegurar el adecuado tratamiento, rehabilitación y asesoramiento genético de los pacientes afectados y sus familias.

Metodología para el desarrollo de las Guías de Práctica Clínica para el Manejo de la Enfermedad de Huntington en América Latina

Teniendo en cuenta que la razón principal de este consenso es entregar recomendaciones sobre el diagnóstico, prevención, manejo terapéutico y rehabilitación de la enfermedad de Huntington, es relevante para Factor H que dichas recomendaciones estén respaldadas por evidencia científica.

En este sentido, para el apartado de Directrices la metodología escogida es la CALIFICACIÓN Metodología: el sistema de evaluación, desarrollo y evaluación de clasificación de recomendaciones para clasificar la evidencia.

El enfoque Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE) proporciona un sistema para calificar la calidad de la evidencia y la solidez de las recomendaciones que es explícito, integral, transparente y pragmático, y está siendo adoptado cada vez más por organizaciones de todo el mundo.

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