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La historia de Brenda, contada por Claudia Perandones de Buenos Aires, Argentina
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Tengo un paciente, que se llama Daniel L., con enfermedad de Huntington, que está en un estado delicado porque ya no puede moverse por sí mismo y tiene que ser alimentado por medio de una sonda de gastrostomía. Daniel tiene una hija, llamada Brenda, de 13 años, también afectada con la enfermedad, que hasta la fecha ha manifestado síntomas del Síndrome de Tourette.

Lamentablemente, la esposa de Daniel (la madre de Brenda) decidió abandonarlos hace muchos años, cuando se manifestó la enfermedad de Daniel.
Ambos, Daniel y Brenda, son atendidos por la hermana de Daniel. Su nombre es Norma y como puedes imaginar es una mujer increíble, cuidando a su madre enferma, a su hermano y a su sobrina afectados por la EH.

En este contexto, decidí iniciar gestiones para que Norma reciba un apoyo económico, para que pueda dedicarse a ver a sus tres familiares enfermos con más tranquilidad, sin pasar por tantos apuros económicos para alimentarlos y comprar los medicamentos que requieren. Cabe señalar que Norma los cuida con mucho cariño, y siempre están muy limpios, bien vestidos y alimentados.

El gobierno decidió enviar a su domicilio a una trabajadora social para determinar las condiciones socioambientales en las que viven y proceder a brindarles apoyo económico.
Sin embargo, ante mi total incredulidad, en su informe la trabajadora social decidió que lo mejor sería trasladar a Brenda a una institución para menores, argumentando que de esta manera la tía tendrá que cuidar a una persona menos.

La tía Norma se opuso fervientemente a tal recomendación, y yo también presenté un rechazo por escrito, solicitando que se dejara sin efecto el informe de la trabajadora social.
Ignacio y yo hemos decidido iniciar una campaña para ayudar a Brenda a través de FACTOR-H, por eso contamos esta historia. Brenda tiene el sueño de tener una habitación para ella sola, ya que actualmente la comparte con su abuela y su padre, ambos enfermos. Ya sueña con un espacio donde poder tener sus pocas muñecas, y las fotos de sus ídolos; un lugar donde pueda escuchar y bailar su música favorita, olvidando al menos por un tiempo esta terrible condición que atraviesa toda su familia.

Afortunadamente, no estamos solos. Las personas responsables de Fundación HD Lorena Scarafiocca han expresado su solidaridad con esta historia, y han decidido colaborar con nosotros para ayudar a Brenda. Han decidido hacer una donación para empezar a construir su propia habitación, pero aún necesitamos materiales y más recursos económicos.

Si esta historia lo conmueve y siente que puede echar una mano, hágalo mediante una donación a:

Fundación HD Lorena Scarafiocca
Correo electrónico: fundacionhdlorena@gmail.com
Sitio Web: www.fundacionhd.org.ar
Teléfono: 011-4253-7120

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