Factor-H y Fundación Hábitat LUZ de Maracaibo comienzan a trabajar juntos

ENCUENTRO ENTRE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H Y FUNDACIÓN HABITAT LUZ… EL INICIO DE NUESTROS ESFUERZOS PARA LLEVAR EL CAMBIO A LAS COMUNIDADES MÁS AFECTADAS POR LA EH EN EL MUNDO

¡Feliz Año Nuevo 2018!

El lunes 11 de diciembre, llevamos a cabo una reunión de todo el día en las oficinas de la Fundación Habitat Luz, una ONG con sede en la Universidad de Maracaibo que se enfoca en programas de desarrollo comunitario. Esta Fundación lleva 20 años realizando trabajos en Maracaibo. Factor-H organizó el primer encuentro entre profesionales de Fundación Hábitat Luz y las dos asociaciones de HD que trabajan en Maracaibo: Fundación Huntington Zulia (con centro en Barranquitas, el clúster de HD más grande del mundo) y Fundación Amigos Huntington, recientemente formada en San Luis. (municipio de San Francisco). Varios profesores, arquitectos, ingenieros y economistas de la Fundación Hábitat Luz asistieron a la reunión y presentaron sus ideas sobre cómo mejorar estas dos comunidades. El director interino de Fundación Habitat Luz es un arquitecto muy talentoso y comprometido que está muy comprometido a trabajar con nosotros para ayudar a estas familias. Su nombre es Marina Gonzalez de Kauffman, y rápidamente nos hemos hecho amigos. Su visión y la de su equipo serán fundamentales para implementar nuestros objetivos de ayudar a esas comunidades.

De hecho, Marina y la Fundación habían trabajado mucho a principios de la década de 2000 en un proyecto financiado por Shell (una empresa que solía tener una gran inversión en los campos petroleros que se encuentran en el lago de Maracaibo). En este proyecto mapearon todo el pueblo y definieron áreas de intervención. La mayoría de las familias de HD son extremadamente pobres, viven en 'casas' de acero corrugado sin agua corriente y en terrenos ocupados, que están sujetos a inundaciones y problemas de aguas negras, ya que toda la ciudad no cuenta con sistemas de alcantarillado adecuados. El trabajo que hicieron entonces ahora se actualizará y trabajaremos para definir prioridades para la comunidad. Esto incluye la construcción de un centro comunitario (con duchas y baños y áreas de juegos para niños), así como espacios para realizar reuniones. El próximo paso es que la Fundación realice una primera visita a Barranquitas, junto con la Fundación Zulia, y realice reuniones con las familias afectadas para comenzar a sondear sus puntos de vista.

En San Luis, la primera visita para hablar con la comunidad está prevista para el 11 de enero. Recientemente, allí se inició una nueva asociación, financiada por jóvenes de familias afectadas. Este es un gran avance para esta ciudad y puedo decir que la reunión con el Papa Francisco y nuestra visita fueron un catalizador para motivar a estos jóvenes a ACTUAR. La asociación está dirigida por 6 personas de la comunidad, todas de familias afectadas, y están muy motivadas para ayudar. Factor-H ha decidido ayudarlos económicamente y actuarán como el principal vínculo con las familias de este clúster. Edinson Soto y Argenis Gotera son dos de los líderes de la Fundación, y ya hemos formado una relación muy estrecha.

La realidad es que la situación en Venezuela en general, y en particular para estas comunidades, es muy grave. Es difícil describirlo con palabras, por lo que he agregado algunas imágenes a continuación para que pueda ver cómo viven algunos de los pacientes. Muchos no tienen comida ni medicinas, ni camas para dormir, ni electricidad. Muchos pacientes deambulan por las calles buscando comida y pueden meterse en muchos problemas. Una de las pacientes que trajimos a Roma para ser bendecida por el Papa Francisco, por ejemplo, fue severamente golpeada porque mostraba síntomas agresivos. La vida es dura en estas comunidades, y esperamos poder brindar algo de alivio y una estrategia a largo plazo al asociarnos con profesionales que han mostrado interés en trabajar con nosotros.

¿De dónde viene todo el dinero para estos proyectos de desarrollo comunitario?

Pues bien, desde la audiencia del Papa en Roma, hemos sido muy afortunados y Factor-H recibió algunas donaciones muy importantes gracias al esfuerzo de nuestra amiga y colega Dra. Elena Cattaneo. Los fondos se destinarán principalmente a ayudar a estas dos comunidades muy especiales que desempeñaron un papel tan importante en la clonación del gen Huntingtin en los años 80 y 90. Con todo, 2018 será un año muy significativo para Factor-H y, con suerte, para todos los pacientes venezolanos.