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Factor-H President receives the 2024 Public Service Award from the MDS

¡Qué semana hemos pasado!

Factor-H es reconocido nuevamente por su servicio público a las familias latinoamericanas marginadas con EH en el Congreso Internacional de la Sociedad de Trastornos del Movimiento (MDS), la organización clínica internacional más grande dedicada a la práctica clínica de los trastornos del movimiento. 

Más de 4500 personas de 100 países asistirán a la conferencia. Nos sentimos honrados de que nuestro presidente, Ignacio Muñoz-Sanjuán, haya sido reconocido con el Premio al Servicio Público del año por su trabajo en Factor-H. A continuación, puede ver la grabación de la ceremonia de entrega de premios y el breve discurso de aceptación de Ignacio después de la amable introducción del presidente de MDS, Victor Fung. Fue un gran honor recibir este premio frente a todos estos especialistas en trastornos del movimiento, incluidos muchos amigos y destacados médicos latinoamericanos especializados en HD. 

Durante la ceremonia, que tuvo lugar en Filadelfia el 27 de septiembre de 2024, estuvo presente Marina González de Kauffman de Venezuela. Este premio está dedicado a todas las familias a las que servimos y es un testimonio del trabajo arduo y persistente de todo el equipo de Factor-H, colaboradores, voluntarios y los familiares que trabajan codo a codo para mejorar la calidad de vida de las familias afectadas.


Lea mi discurso de aceptación…


“Es un gran honor recibir el Premio al Servicio Público de la Sociedad Internacional de Trastornos del Movimiento, en nombre del equipo de Factor-H y de las familias latinoamericanas con enfermedad de Huntington (EH) a las que servimos. Me siento honrado de poder servir a aquellas familias que viven con la carga de la EH y en condiciones de extrema vulnerabilidad”.


En 2012, un hombre brasileño que sufría de EH me tomó la mano después de un seminario para una audiencia laica y me dijo: “Sé que es demasiado tarde para mí, pero por favor, por favor, ayuda a mi hija.”.


En ese momento mi vida dio un giro diferente: comprendí que mi trabajo como neurocientífico para encontrar tratamientos para la EH era transgeneracional y que para controlar esta enfermedad debemos considerar el costo humano que tiene a lo largo de generaciones.


Llegué a los Estados Unidos desde España para convertirme en biólogo molecular. Tuve la suerte de formarme en la Facultad de Medicina de Johns Hopkins y en la Universidad Rockefeller, con personas que me inculcaron la importancia de centrarme en los problemas importantes. He trabajado en el campo de la enfermedad de Huntington desde 2007. En la Fundación CHDI, dirigí varios programas que actualmente se encuentran en desarrollo clínico y ayudé a desarrollar biomarcadores para apoyar terapias modificadoras de la enfermedad. Sin embargo, carecía de una verdadera comprensión de la dimensión humana de esta enfermedad.


En 2012-2013 visité varias comunidades de pacientes con EH en Brasil, Colombia, Perú y Venezuela. A través de estos viajes, pude comprender los inmensos efectos que esta enfermedad tiene en las personas, sus familias y sus comunidades. La carga de vivir con EH varía enormemente en distintas condiciones geográficas y socioeconómicas. Pude presenciar cómo el acceso desigual a la atención médica y al apoyo institucional afecta todos los aspectos de la vida de estas familias.

 

Factor-H (por Esperanza, Huntington, Humanidad) comenzó en 2012 y se convirtió en una fundación sin fines de lucro registrada en los EE. UU. en 2018. Afortunadamente, a través de una red extremadamente comprometida de colaboradores en el lugar, juntos hemos llevado a cabo una amplia gama de proyectos alineados con nuestros cuatro pilares principales: salud, juventud, desarrollo comunitario y defensa de derechos.


Factor-H trabaja para apoyar a más de 700 familias en Venezuela, Colombia y Perú. Las regiones de esos países albergan las comunidades más grandes conocidas de individuos afectados por la EH en el mundo y han sido objeto de numerosos estudios de investigación. En particular, las comunidades de Venezuela que flanquean la costa del Lago de Maracaibo en el Estado Zulia, desempeñaron un papel fundamental en la identificación de la mutación causante de la EH. Todo lo que la comunidad de investigación de la EH hace hoy en día se deriva de ese importante descubrimiento; sin embargo, los descendientes de esas familias viven en condiciones de abandono extremo.


Factor-H brinda atención neurológica y psicológica a pacientes y sus familias, hemos implementado un programa de cuidadores y hemos asumido un papel activo en la educación y apoyo a niños en riesgo.


A través de nuestra estrategia de incidencia política, nos aseguramos de que las personas y las instituciones conozcan la enfermedad y el impacto que tiene en las familias. Organizamos una audiencia con el Papa Francisco en 2017 y congresos internacionales en Colombia, donde reunimos a médicos, científicos, trabajadores sociales, asociaciones de pacientes, artistas y familias.


Me gustaría compartir una cita del discurso del Papa Francisco en la Ciudad del Vaticano, donde se congregaron cientos de pacientes de 26 países.


Durante demasiado tiempo, los temores y las dificultades que caracterizan la vida de las personas afectadas por

La enfermedad de Huntington los ha rodeado de incomprensiones y barreras, prácticamente excluyéndolos… Me dirijo a vosotros, médicos, agentes sanitarios… Es seguramente vuestro compromiso el que da forma concreta a la esperanza y a la motivación de las familias que confían en vosotros”.

 

El trabajo que hacemos en Factor-H ha tenido un impacto transformador en mi vida, en la de nuestros colaboradores y en la de innumerables familias afectadas por la EH. Ha transformado la forma en que dirijo mi vida profesional. Quisiera pedirle al MDS que trabaje para eliminar las disparidades en el acceso a la salud, en particular para quienes viven en condiciones de desventaja económica y social. ¡Hay mucho que podemos hacer juntos!

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