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Visita a Cetram y a la guardería en Santiago de Chile

Claudia y yo acabamos de regresar de un maravilloso viaje a Santiago de Chile. Hablamos sobre nuestro trabajo en Enroll-HD (junto con Cristina Sampaio y Joe Giuliano de CHDI y Bernhard Landwehrmeyer de Ulm) y las estrategias terapéuticas actuales. Cetram es un maravilloso centro de trastornos del movimiento, dirigido por el Dr. Pedro Chana. En este momento, Cetram (www.cetram.org) es el sitio de reclutamiento líder para Enroll-HD en América Latina. Además de la excelente atención neurológica que brindan, Pedro junto a su esposa Daniela Alburquerque, terapeuta ocupacional, y nuestro amigo Rodrigo Osorio (Presidente de la Sociedad Chilena de HD; http://www.huntington.cl/) abrió un centro de día para la atención de pacientes en HD. Aproximadamente 25 personas asisten todos los días, y realizan muchas actividades excelentes para ellos... lejos de ser un lugar donde los pacientes sienten su enfermedad, el centro les brinda un lugar seguro para recuperar su identidad y encontrar comodidad. Las actividades incluyen jardinería, artes marciales, logopedia, ayudar a preparar comida, vender las artesanías que hacen, etc. Creo que este centro debería ser un modelo para otros lugares del mundo. El centro está situado junto al Cetram, y la proximidad a los equipos médicos facilita las cosas a los cuidadores y a los propios pacientes. También se familiarizan con las enfermeras, psicólogas y médicas, y desarrollan una relación mucho más estrecha. Este centro intenta aplicar un enfoque holístico al tratamiento de la EH y ayudar a las personas a recuperar su dignidad y un mayor sentido de pertenencia e independencia.
Un logro maravilloso de personas fabulosas que se preocupan profundamente por las familias afectadas por la EH. Fue un privilegio pasar tiempo con ellos.

nacho

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