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Programa Nuevos Horizontes. Reestruturação do Programa Abrazos

Objetivo da reestruturação

Implementar uma reestruturação do Programa Abrazos existente para proporcionar equidade, saúde física e mental aos todas as crianças e adolescentes de famílias afetadas pela Doença de Huntington (HD) na Colômbia e na Venezuela. estende o Programa Abrazos anterior para abranger todas as crianças que vivem em famílias com DH, independentemente do nível socioeconómico; estabelece estratégias dependentes da idade e expande o escopo de foco por meio de colaborações com outras instituições.

Sinopse

O programa Novos Horizontes/Nuevos Horizontes busca melhorar a vida de crianças e adolescentes em risco e afetados pela DH, atualmente na órbita do Factor-H e instituições conveniadas, vivendo em condições de vulnerabilidade principalmente nas regiões de Magdalena, Atlantico e Antioquia, na Colômbia e San Luis e Barranquitas na Venezuela. Outras crianças e adolescentes serão adicionados ao programa uma vez identificados e se houver interesse em participar. 

As famílias afetadas pela DH localizadas possuem um percentual significativo de crianças e adolescentes que crescem em um ambiente precário, com oportunidades limitadas e pouca assistência governamental. A presença constante da DH afeta seu desenvolvimento e a perspectiva de um futuro normal. Seu ambiente os impede de desenvolver plenamente seus direitos e qualidade de vida. Os fatores externos incluem uma realidade nacional que leva à escassez e alto custo de alimentos e medicamentos, bem como a escassez de serviços básicos. Fatores internos comuns à maioria dessas famílias são consequência de viver em um ambiente condicionado pela DH, seja porque um ou ambos os pais ou outros parentes que vivem entre eles sofrem com a doença, seja porque eles próprios sofrem com isso.

A educação como principal mecanismo para trazer oportunidades para crianças, adolescentes e jovens tornou-se inacessível devido à falta de infraestrutura, equipamentos e fatores socioeconômicos que impedem o acesso a escolas adequadas. Muitas crianças não desfrutam de uma infância “plena” porque as circunstâncias as obrigam a se tornar cuidadoras ou deixar de estudar para serem provedores familiares desde cedo, muitas são maltratadas pelos pais ou parentes com quem vivem, não têm alimentação adequada, nem em qualidade nem quantidade; nem recebem cuidados de saúde atempados e/ou os medicamentos necessários ao seu crescimento ou quando doentes; muitos não têm acesso às vacinas infantis típicas; alguns acabam morando na rua. Nesse sentido, o Estado não assume sua responsabilidade e as crianças, assim como os adolescentes, são deixados à própria sorte.

Em resumo, no ambiente das comunidades com DH na Colômbia e na Venezuela há uma alta violação de todos os direitos fundamentais das crianças: à vida plena, à alimentação, à educação, à saúde, à identidade, à liberdade de expressão, à proteção; todos esses direitos consagrados na Lei Orgânica de Proteção à Criança e ao Adolescente, bem como em todos os documentos internacionais que se referem à criança.

Fundo

Em parceria com a organização local colombiana FUNCOVULC, a Factor-H criou o Projeto Abrazos em 2015, viabilizando sua execução por meio de captação de recursos e parcerias com outras organizações locais com o objetivo de melhorar as condições de vida de crianças e adolescentes de famílias afetadas pela DH, localizadas principalmente na região de Magdalena, Atlantico e Antioquia. O programa incluía inicialmente crianças de 5 a 12 anos, bem como todos os jovens em HD da região, com os quais eram realizadas atividades recreativas, educativas e de saúde duas vezes ao ano e uma assistência básica de roupas, calçados, material escolar, medicamentos e outras necessidades receberam um orçamento de apoio para cada criança selecionada como parte do programa igual a $300 dólares americanos por ano.

Em 2018, a Factor-H estabeleceu o Programa Abrazos na Venezuela, modelado a partir do programa colombiano, que se limitava a um esquema de atividades especiais e doações específicas para crianças identificadas por outras fundações. A identificação dos beneficiários estava condicionada a dois aspectos: que as crianças tivessem entre 3 e 15 anos e que estivessem em risco de DH e/ou em extrema pobreza.

Em 2019, foram realizadas as festas do Dia das Crianças e do Natal, com doações de agasalhos escolares e presentes de Natal nos dois países e atividades de saúde para crianças nas quais foram realizadas triagem e atendimento de comorbidades, com pediatras, neurologistas e neuropediatras.

Para 2020 e 2021 manteve-se a atividade de doação, mesmo com as circunstâncias limitantes e excecionais decorrentes da pandemia de COVID-19 e consequente quarentena rigorosa ao longo do ano. No entanto, as crianças receberam suplementos nutricionais e vitaminas, assistência básica, material escolar e pastilhas para facilitar a escolarização.

Em julho de 2020, foi inaugurada em Barranquitas a Escolinha Abrazos (“escuelita”), com o objetivo de garantir que todas as crianças do Programa Abrazos soubessem ler e escrever. Este projeto começou atendendo dez (10) crianças e até novembro de 2021 aumentou o atendimento para doze (12). Todas são crianças em risco de DH, em extrema pobreza ou em situação de rua, que começaram a ler e escrever.

Estrutura legal e regulatória

Os atuais marcos normativos internacionais e nacionais sobre crianças e adolescentes são resultado da evolução de diferentes doutrinas expressas em tratados, protocolos e leis. Essas normas orientam a definição e implementação de políticas públicas voltadas para a garantia do exercício dos direitos da criança e do adolescente.

Desde a Convenção sobre os Direitos da Criança, adotada pela Assembléia Geral das Nações Unidas em 20 de novembro de 1989 e vigente a partir de 2 de setembro de 1990, as crianças do mundo são reconhecidas como agentes sociais e sujeitos de direito, ativos titulares de seus próprios direitos.

Além disso, em 30 de março de 2001, a Comissão Interamericana de Direitos Humanos apresentou à Corte Interamericana de Direitos Humanos um pedido de parecer consultivo sobre a interpretação dos artigos 8 e 25 da Convenção Americana, com o objetivo de determinar se as medidas especiais estabelecidas no artigo 19 da mesma Convenção constituem “limites à discricionariedade ou discricionariedade do Estado” em relação às crianças, e também solicitou a formulação de critérios gerais válidos sobre a matéria no âmbito da Convenção Americana (tomada do projeto para a Colômbia).

A Lei Orgânica de Proteção de Crianças e Adolescentes (LOPNA) é a lei venezuelana que entrou em vigor em 1º de abril de 2001, cujo objetivo é proteger os direitos das crianças e adolescentes na Venezuela, baseando-se em seus princípios na Convenção Internacional sobre os Direitos da o Menino de 1989.

FACTOR-H: áreas de foco e reestruturação do programa jovem

O foco estabelecido pela Factor-H em seu planejamento estratégico é composto por 4 áreas de atuação:

  1. Acesso ao direito à saúde
  2. Juventude: construindo novas gerações resilientes, informadas e empoderadas
  3. Desenvolvimento comunitário: famílias empoderadas e autossuficientes
  4. Documentação e advocacia: prestação de contas aos portadores de deveres

Essas quatro novas áreas de trabalho refletem as atividades realizadas no local e introduzem uma estratégia de direitos anteriormente ausente. Além disso, são concebidos como aspectos concretos do trabalho para garantir que famílias e comunidades afetadas pela DH vivam com dignidade, prosperidade e no exercício de seus direitos.

De acordo com esta nova visão, o programa Criança e Adolescente (Juventude), da forma como tem vindo a ser desenvolvido, pode ser considerado um programa transversal a várias destas áreas. A abordagem original baseou-se nos direitos fundamentais da criança e do adolescente estabelecidos pela Lei Orgânica de Proteção à Criança e ao Adolescente - no Capítulo II Direitos, Garantias e Deveres e dessa análise emergem o objetivo geral do programa e os específicos .

Ao destacar as condições de vida das famílias afetadas pela DH e a precariedade do ambiente em que as crianças crescem, tornou-se necessário criar um programa por meio do qual seja fornecido suporte e assistência abrangentes em saúde, educação, atividades recreativas e de treinamento que permitem às crianças potenciar as suas capacidades e talentos como uma ferramenta eficaz para o seu próprio desenvolvimento. O objetivo desse apoio é que crianças e jovens acometidos pela DH possam crescer com saúde física, educacional, emocional e psicológica, com hábitos saudáveis de vida, alimentação e uso do tempo livre. Também inclui orientar e educar crianças, adolescentes e suas famílias na identificação de fatores de risco que ameacem e violem o gozo efetivo de seus direitos, sobre a doença e como enfrentar os desafios que possam surgir em seu ambiente familiar ou em relação a si mesmos .

Âmbito do programa “Nuevos Horizontes” 

O Programa Jovem se chamará Novos Horizontes e abordará os objetivos específicos das crianças dos 3 aos 18 anos em risco/afetadas pela DH com uma abordagem abrangente e transversal que abranja aspetos das várias áreas estratégicas do Fator-H. As crianças e adolescentes participarão dos seguintes grupos:

  1. As crianças com idades compreendidas entre os 3 e os 7 anos pertencerão ao Abrazos Peques (pequenos) grupo
  2. As crianças com idades compreendidas entre os 7 e os 12 anos pertencem ao Abrazos grupo
  3. Os jovens com idades compreendidas entre os 12 e os 18 anos pertencerão ao Creciendo Juntos (Crescendo juntos) grupo.

Até o momento, foram identificadas 120 crianças na Colômbia e 152 na Venezuela que participaram do Programa

Objetivos, principais resultados e resultados mensuráveis

  • O.1: Empoderar as gerações futuras para tomar decisões informadas sobre seu futuro e se tornar um agente de mudança em suas comunidades.
  • O.2: Reduzir a desigualdade no acesso à educação
  • O.3: Promover um desenvolvimento integral e feliz

Cada Objetivo tem Key Results (KR) específicos. Além disso, a FH visa alcançar Resultados Mensuráveis (MO) para cada KR. Utilizaremos uma abordagem de gerenciamento baseada em resultados, integrando estratégia e medição para melhorar a tomada de decisões, garantindo transparência e responsabilidade. Com as próximas pesquisas em vigor, juntamente com nossa equipe local, garantiremos dados de alta qualidade e monitoraremos o progresso por meio de:

  • Avaliações básicas e regulares;
  • Treinamento de funcionários e voluntários;
  • Supervisão de suporte; e
  • Revisão de dados mensais e trimestrais

Os resultados mensuráveis (MO), para cada grupo, podem ser encontrados AQUI

 

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