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Factor-H visita a las familias HD peruanas en Cañete

Por primera vez, Sonia Moreno, neuropsicóloga de la Universidad de Antioquia, integrante del equipo de Factor-H en Colombia, y Nacho visitaron a las familias que viven con la enfermedad de Huntington en Perú. Cañete es una provincia adyacente a la capital del Perú, Lima. Los primeros reportes de EH en el Valle de Cañete fueron revelados por el Prof. Cuba en 1983 y entonces la prevalencia para la provincia de Cañete se estimó en 31 casos por 100 000 habitantes (Cuba JM, Castro C, Benzaquen, M. Sobre la Epidemiología de la Corea de Huntington en el Perú. Rev Neuropsiquiatría 1983;46:114-120), destacando que esta región, que incluye varias localidades, es probablemente uno de los mayores conglomerados de familias con EH a nivel mundial.

En 1986, Cuba y Torres reportaron ocho familias con HD en Cañete (Cuba, JM. Un foco de corea de Huntington en Perú. Rev Neurol (París) 1986;142:151-153). En 1990 reportaron 30 casos de HD de una sola familia. Esta familia fue una de las 14 familias evaluadas hasta ese momento. Los autores concluyen que la enfermedad había aparecido en esa familia 120-150 años antes, para luego extenderse desde el Valle de Cañete a todo el Perú (Cuba JM, Torres L. Estudio de una familia con Corea de Huntington en Cañete. Rev Neuropsiquiatria 1990; 53:94 – 102).

Más recientemente, un artículo publicado conjuntamente por el Dr. Michael Hayden y el equipo del Instituto de Neurogenética dirigido por la Dra. Pilar Mazzetti, una destacada neuróloga en Perú, mostró que la enfermedad probablemente tenía dos orígenes: uno de ascendencia europea y otro de ascendencia amerindia. ascendencia (Kay et al., 2016, European Journal of Medical Genetics). Por lo tanto, por primera vez se identificó un origen local de la mutación en América Latina.

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No conocíamos a mucha gente de esta zona. En la conferencia de Barranquilla, Factor-H y HDYO invitaron a la trabajadora social que fundó la primera asociación peruana de pacientes con EH, Esther Candelas, ya tres jóvenes (uno de ellos con JHD) a participar y conocer a otras familias con EH de América Latina.

Allí supimos del sufrimiento de muchas familias que viven en esta región. De manera similar a otros grandes conglomerados en Colombia o Venezuela, muchos pacientes son abandonados por uno o ambos padres y otros miembros de la familia, y reciben poco apoyo institucional. Por eso decidimos visitar algunas familias y evaluar la situación.

En el transcurso de 4 días, vimos a más de 40 pacientes y viajamos por esta región con nuestros amigos de la asociación peruana y también del equipo médico liderado por el Dr. Mazzetti y el Dr. Cornejo, los neurólogos líderes en HD en Perú, quienes amablemente permitieron para ser parte de una de sus visitas médicas regulares a los pacientes y sus familias. Lo que encontramos fue una comunidad necesitada, con mucha gente viviendo en extrema pobreza. El trabajo que realiza el equipo del Instituto de Neurogenética de Lima es ejemplar. Dres. Mazzetti y Cornejo, junto con otros neurólogos, psiquiatras y otros profesionales, visita regularmente a las familias Cañete cada 3 meses.

Cuando visitamos, realizamos una visita de 2 días, con muchas familias con condiciones neurodegenerativas llegando al hospital de Nuevo Imperial, uno de los pequeños pueblos que jalonan esta hermosa región, una región marcada por el mar y las dunas del desierto, grandes picos y bodegas. elaborando el tradicional licor Pisco. La Dra. Mazzetti y su equipo también visitan a algunas familias en su casa, donde evalúan a los pacientes que no pueden pagar para llegar al hospital, y prescriben y proporcionan medicamentos. Este es el segundo ejemplo (el primero es el instituto CETRAM en Chile) hemos visto un instituto neurológico líder tomándose el tiempo para realizar estas visitas regularmente (desde hace 2 años).

Es un ejemplo a seguir en otros lugares y quedamos muy agradecidos a todo el equipo por permitirnos visitarlo.

A continuación puede encontrar un par de videos para ver las condiciones de algunas de las casas y cómo son algunas partes de Cañete. Esperamos recaudar suficientes fondos para comenzar a ayudar de manera más activa a estas familias. A pesar de la ayuda que reciben de sus médicos, existe poco apoyo social para ayudarlos económicamente y muchos viven en condiciones desesperadas. Visitamos a más de 40 pacientes en 3 días de visitas domiciliarias y vimos muchos casos de JHD. La mayoría de las familias que visitamos necesitan ayuda. Estamos redactando un plan para brindarles ayuda a través de nuestra colaboración con la asociación local y los médicos.

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Otro paciente que sufre de JHD que vive en condiciones muy difíciles, en el pueblo de Lunahuaná, Cañete, Perú. Trabaja cuidando caballos cercanos y recibiendo algunas propinas. él ha estado ahorrando algo de dinero durante mucho tiempo para comprar un teléfono celular para mantenerse en contacto con sus amigos, y le encanta ayudar.
 
Pero no todo fue difícil en Cañete, encontramos una comunidad de personas deseosas de aprender más sobre la enfermedad y una comunidad que nos recibió con los brazos abiertos. Coorganizamos una fiesta de Navidad para más de 200 personas con la asociación peruana, y muchos otros profesionales de Lima se unieron a nosotros: estudiantes de psicología, dentistas, maestros y muchos voluntarios se unieron para la segunda reunión organizada por la asociación local. Fue un día hermoso con muchos pacientes (>30), sus familias y más de 60 niños que disfrutaron de un día lleno de payasos, comida y juegos. A los pacientes les encantó el chocolate caliente y la torta Pannetone y juntos pudimos pasar un día lleno de solidaridad y esperanza. ¡Gracias a nuestros amigos de la asociación y sus compañeros que lo hicieron posible!
 
Volveremos pronto!

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