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Conferencia Latinoamericana de la EH 2022 – Día 1: Un resumen

El 19 de octubre,elSaúl llegó un día tarde de Panamá, después de haber perdido su vuelo, y sin haber podido traer a su madre, que sufre de EH, a la conferencia. Por desgracia, no tenía sus papeles en orden a tiempo y no pudo asistir al Congreso. Saúl nunca antes había subido a un avión, ni había salido de su país. "Hace unos meses, me escribió un correo electrónico pidiendo ayuda -recuerda Ignacio Muñoz Sanjuán, presidente y fundador de Factor-H-, no conocía a nadie con EH fuera de su familia, y su médico le había dicho que era poco lo que podía hacer por su madre". "Lo conecté con el Dr. Pedro Chaná, -continúa Nacho- un neurólogo líder en trastornos del movimiento de Chile, y posteriormente, lo invité a venir a Barranquilla, donde pudo conocer de primera mano, la reunión más grande de especialistas que se celebra en EH en América Latina".

La historia de Saúl ejemplifica por qué el trabajo de Factor-H es tan importante, incluso en regiones donde la organización no tiene presencia sobre el terreno. Saúl llegó en la mañana del 21callee inmediatamente se le presentó a peros a personas que estaban ansiosas por escuchar su historia y ayudar. Saúl se emocionó y estaba emocionado de conocer a tanta gente trabajando con y para las familias con EH. Cuando regresó a Panamá, me dijo, recuerda Nacho, "nada será igual para mí, mi familia o mi país después de venir aquí". Saul encontró un sistema de apoyo, personas capacitadas que se preocuparon por ayudarlo y se convirtieron en amigos de forma instantánea. También se encontró con un deseo fortalecido de ayudar, no solo a su familia, sino también a cualquier persona en Panamá con EH que necesite su ayuda.

Ignacio Muñoz-Sanjuan, Presidente de Factor-h durante su conferencia en el Congreso

La conferencia latinoamericana de EH Factor-H 2022 se llevó a cabo no solo para traer conocimiento de los principales expertos en el campo, sino también, en gran medida, para proporcionar un foro para los tipos de conexiones humanas, que pueden extenderse mucho más allá de la reunión de expertos durante unos pocos días.

Asociaciones

El 19 de octubre,eliniciamos una conversación entre representantes de las asociaciones de muchos países latinoamericanos, incluyendo México, Costa Rica, Panamá, Colombia, Venezuela, Perú, Brasil, Argentina y Chile. Pasamos un día entero discutiendo el trabajo que las asociaciones lideran en sus países, con la intención de poder definir conjuntamente áreas de colaboración. En la mayoría de los países, los comentarios de sus representantes en las asociaciones, indicaron que hay mucho trabajo por hacer, y que podría ser necesaria una estrategia colectiva para mejorar el acceso a la atención, para permitir el acceso a la información, tanto para los profesionales de la salud, como para las familias con EH desde una perspectiva social. Se destacaron varias áreas: educación médica, falta de acceso a la salud, falta de guías educativas en español para las familias, falta de cohesión dentro de los países, -donde existen varias organizaciones y no cooperan o se coordinan-, y también se habló de la incapacidad para llegar a muchas familias que viven fuera de las capitales, y que carecen de acceso a profesionales y apoyo social.

Claudia Perandones habló sobre las comunidades latinoamericanas de Huntington y su contribución al conocimiento de la enfermedad.

Talleres educacionales

Una sesión paralela, coordinada por el Dr. Roger Cachope, de Factor-H, con profesionales de la Universidad Metropolitana de Barranquilla, Universidad de Antioquia, Universidad de Virginia, Centro de Trastornos del Movimiento – Chile y City University of New York realizó una serie de Talleres educativos de un día para cuidadores, con consejos prácticos para cuidar a los pacientes en todas las etapas del proceso de la enfermedad. Técnicas para mejorar los cuidados en el hogar, la alimentación, evitar las úlceras de decúbito y mejorar la comunicación entre cuidadores y pacientes, y entre familiares. También hubo terapia del habla y ejercicios de movilidad, incluidas técnicas de baile, impartidas virtualmente por nuestro amigo el Dr. Greg Youdan de Nueva York. Con la participación de voluntarios de la Universidad Metropolitana, liderados por Carmen Verdano, y con la ayuda de la Dra. Sonia Moreno, neuropsicóloga de Medellín, más de 100 cuidadores y familiares asistieron a los talleres y se beneficiaron de los cursos. Fue la primera vez que realizamos este tipo de taller práctico y lo replicaremos en otros lugares.

Medicos latinoamericanos líderes en HD

Una sesión final incluyó una reunión de los principales médicos de la EH de América Latina, como parte de los esfuerzos de Factor-H para generar un consenso clínico basado en la evidencia para el continente, siguiendo la metodología GRADE (la calificación de recomendaciones, asesorías, desarrollos y evaluaciones). La reunión fue presidida por la Dra. Claudia Perandones, una destacada genetista clínica de Argentina, y co-fundadora de Factor-h. El proceso para generar criterios basados en la evidencia para tratamientos sintomáticos óptimos de la EH y adecuados para América Latina, comenzó el pasado mes de diciembre de 2021, en un programa financiado por Roche. La importancia de este trabajo no puede ser subestimada, ya que falta el acceso a tratamientos optimizados para los diversos síntomas de la EH. El resultado de este proyecto incluirá publicaciones clave, que se pueden transmitir para recomendar cambios en los planes nacionales de salud y mejorar el acceso, a través de los planes nacionales de salud de cada país, para controlar mejor los síntomas de la EH.

Muñoz-Sanjuán, Perandones y Capodaca

En la tarde del 19 de octubre,ella conferencia se inició con tres ponentes: Ignacio Muñoz-Sanjuán, que habló sobre la visión de Factor-H, una breve cronología de la evolución de la organización desde su creación hace 10 años, y una descripción del trabajo que llevamos a cabo en cuatro áreas de trabajo: gestión de la salud, juventud, desarrollo comunitario y recopilación de datos. Puedes ver una grabación de su presentación aquí.

A continuación, Claudia Perandones habló sobre los diversos grupos de la enfermedad en América Latina y resumió las principales contribuciones de estas comunidades al avance de la investigación de la EH así como a la comprensión de la enfermedad. Puedes ver el vídeo de su conferencia aquí.

Finalmente, Selene Capodarca de Enroll-HD describió la platform y los estudios longitudinales realizados con más de 30,000 participantes en este programa de ámbito mundial, gestionado or CHDI Foundation. Enroll-HD también comenzó hace 10 años, y la reunión de Factor-H se convirtió en una celebración de los logros de este programa. Varios centros clínicos latinoamericanos de excelencia en la EH de Chile, Argentina, Colombia y Perú ahora forman parte de este esfuerzo, que facilitará una mejor atención a los pacientes y su participación en estudios clínicos.

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