30 anos atrás, em 23 de março, um ponto de referencia Célula artigo foi publicado, descrevendo que a mutação no gene responsável pela doença de Huntington havia sido identificada pela primeira vez. Esse descoberta foi possível graças à colaboração entre cientistas de diferentes países, –James F. Gusella e colaboradores (grupo de pesquisa colaborativa EUA-Venezuela)- e as informações fornecidas pelo pesquisador e defensor do DH Nancy Wexler, após 20 anos de estudo de uma “família” muito numerosa do estado de Zulia, na Venezuela, cujo apoio -juntamente com o de uma “família” de Ohio (EUA)- foi crucial para poder estabelecer uma genealogia que permitisse chegar a este marco crucial. Huntingtin (HTT) foi o primeiro gene causador de uma doença neurológica genética, e cuja alteração molecular pôde ser mapeada para um local específico no cromossomo 4. Para Ignacio Muñoz-Sanjuán, presidente da Factor-H, “Somente o vínculo criado entre os cientistas e a população afetada poderia possibilitar um avanço semelhante na história da humanidade. No entanto, não chegamos ao fim do caminho. É hora de agradecer a todos, mas especialmente à numerosa família venezuelana cujos membros ainda vivem em condições de extrema pobreza nas cidades vizinhas à margem oeste do Lago Maracaibo”.
Na sequência de uma iniciativa de Jimmy Pollard, um defensor da DH e membro do Conselho da Factor-H, que o partilhou com Muñoz-Sanjuán e uma pequena equipa que incluía Cristina Ferreira, Katrin Barth e Asunción Martínez, começou a trabalhar no que se tornou tcriação do primeiro Huntington's Gratitude Day, que incluirá a partilha de imagens no Instagram ou Twitter com o hashtag #hdgratitudeday23, mas, também, um pedido de doações especificamente destinadas a ajudar os descendentes dessa família venezuelana. A comemoração consiste em agradecer à comunidade científica, pacientes e cuidadores, confeccionando com as mãos um H de Huntington, que se transforma em coração. O logotipo foi concebido por Sofia Sena, filha de Cristina Ferreira e adaptado pelo designer gráfico Manyee Lieu….. A newsletter da EHDN – European Huntington's Disease Network – fez eco da iniciativa Factor-H e publicou-a na edição de março.
COMO PARTICIPAR? #hdgratidãodia23
Para participar do Dia da Gratidão de Huntington, basta fazer o “símbolo do dia” com as mãos. Começa com as mãos paralelas, as palmas voltadas uma para a outra para formar as baquetas do “H” de Huntington, o 'H' de Hope. Os polegares são unidos abaixo do restante dos dedos e, finalmente, o restante dos dedos é abaixado, exceto os indicadores, para formar um coração… depois você tira uma foto e publica com a tag #hdgratitude23 do Instagram. Torne a postagem pública e ela aparecerá no site da Factor-H!
Pode ser só você, pode ser você junto com sua família, com sua equipe de trabalho, apenas… faça o “gesto H-Hand” e… agradeça a todos por trabalharem juntos para facilitar a vida das pessoas e famílias afetadas como bem.
Fazendo H-Hands
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