30 anos atrás, em 23 de março, um ponto de referencia Célula artigo foi publicado, descrevendo que a mutação no gene responsável pela doença de Huntington havia sido identificada pela primeira vez. Esse descoberta foi possível graças à colaboração entre cientistas de diferentes países, -James F. Gusella e colaboradores (Grupo de investigação colaborativa EUA-Venezuela)- e às informações fornecidas pela investigadora e defensora da DH Nancy Wexler, após 20 anos de estudo de um grande “família” do estado de Zulia, na Venezuela, cujo apoio -juntamente com o de uma “família” de Ohio (EUA)- foi crucial para poder estabelecer uma genealogia que permitisse alcançar este marco crucial. A Huntingtina (HTT) foi o primeiro gene causador de uma doença neurológica genética, e cuja alteração molecular pôde ser mapeada para um local específico no cromossomo 4. Para Ignacio Muñoz-Sanjuán, presidente da Factor-H, “Só o vínculo criado entre cientistas e a população afectada poderia tornar possível um avanço semelhante na história da humanidade. No entanto, não chegamos ao fim do caminho. É hora de agradecer a todos, mas especialmente à extensa família da Venezuela, cujos membros ainda vivem em condições de extrema pobreza nas cidades ao redor do lado oeste do Lago Maracaibo”.
Na sequência de uma iniciativa de Jimmy Pollard, um defensor da DH e membro do Conselho da Factor-H, que o partilhou com Muñoz-Sanjuán e uma pequena equipa que incluía Cristina Ferreira, Katrin Barth e Asunción Martínez, começou a trabalhar no que se tornou tcriação do primeiro Dia da Gratidão de Huntington, que incluirá a partilha de imagens no Instagram ou Twitter com a hashtag #hdgratitudeday23, mas também um pedido de doações especificamente destinadas a ajudar os descendentes daquela parentela venezuelana. A comemoração consiste em agradecer à comunidade científica, pacientes e cuidadores, fazendo com as mãos um H de Huntington, que se transforma em coração. O logótipo foi concebido por Sofia Sena, filha de Cristina Ferreira e adaptado pelo designer gráfico Manyee Lieu….. A newsletter da EHDN – European Huntington's Disease Network – fez eco da iniciativa Factor-H e publicou-a no seu edição de março.
COMO PARTICIPAR? #hdgratidãodia23
Para participar do Dia da Gratidão de Huntington, basta fazer o “símbolo do dia” com as mãos. Começa com as mãos paralelas, as palmas voltadas uma para a outra para formar as baquetas do “H” de Huntington, o 'H' de Hope. Os polegares são unidos abaixo do restante dos dedos e, finalmente, o restante dos dedos é abaixado, exceto os indicadores, para formar um coração… depois você tira uma foto e publica com a tag #hdgratitude23 do Instagram. Torne a postagem pública e ela aparecerá no site da Factor-H!
Pode ser só você, pode ser você junto com sua família, com sua equipe de trabalho, apenas… faça o “gesto H-Hand” e… agradeça a todos por trabalharem juntos para facilitar a vida das pessoas e famílias afetadas como bem.
Fazendo H-Hands
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