Hace 30 años, un 23 de marzo, un histórico artículo fue publicado en la revista Cell informando que se había encontrado la mutación del gen responsable de la enfermedad de Huntington. Este descubrimiento fue posible gracias a la colaboración entre científicos de diferentes países, -James F. Gusella y colaboradores (Grupo de investigación colaborativo Estados Unidos-Venezuela)- y a la información proporcionada por la investigadora y defensora de la EH Nancy Wexler, después de 20 años de estudio de una gran “familia” del estado Zulia en Venezuela, cuyo apoyo -junto al de una “familia” de Ohio (EE.UU.)- fue crucial para poder establecer una genealogía que permitiera alcanzar este hito crucial. La Huntingtina (HTT) fue el primer gen causante de una enfermedad neurológica genética, y cuyo cambio molecular se pudo mapear en una localización concreta del cromosoma 4. Para Ignacio Muñoz-Sanjuán, presidente de Factor-H, “Sólo el vínculo creado entre científicos y la población afectada podría posibilitar un avance similar en la historia de la humanidad. Sin embargo, no hemos llegado al final del camino. Es momento de agradecer a todos, pero en especial a la muy extensa familia venezolana cuyos miembros aún viven en condiciones de extrema pobreza en pueblos aledaños al lado oeste del Lago de Maracaibo”.
siguiendo una iniciativa de Jimmy Pollard, un defensor de EH y miembro de la Junta de Factor-H, que compartió con Muñoz-Sanjuán y un pequeño equipo que incluía a Cristina Ferreira, Katrin Barth y Asunción Martínez, se puso a trabajar en lo que se convirtió en la creación del Primer Dia Huntington de Gratituda creación del primer Día de Gratitud de Huntington, que incluirá compartir imágenes en Instagram o Twitter con el hashtag #hdgratitudeday23, pero, también, una solicitud de donaciones dirigidas específicamente a ayudar a los descendientes de esa estirpe venezolana. La celebración consiste en agradecer a la comunidad científica, pacientes y cuidadores, realizando con sus manos una H de Huntington, la cual se transforma en un corazón. El logo fue concebido por Sofia Sena, hija de Cristina Ferreira y adaptado por la diseñadora gráfica Manyee Lieu….. El boletín de EHDN – la Red Europea de la Enfermedad de Huntington – se hizo eco de la iniciativa Factor-H y la publicó en su número de marzo.
CÓMO PARTICIPAR #hdgratitudeday23
Para participar en el Día de la Gratitud de Huntington, todo lo que tienes que hacer es crear el "símbolo del día" con tus manos. Comienza con las manos en paralelo, las palmas una frente a la otra para hacer los palos de la "H" de Huntington, la 'H' de la Esperanza. Los pulgares se unen por debajo y finalmente, el resto de los dedos se bajan excepto los índices, para formar un corazón... Luego tomas una foto y la publicas con la etiqueta #hdgratitude23 en Instagram. ¡Haz la publicación y aparecerá en el sitio web de Factor-H!
Puede ser solo usted, puede ser usted junto con su familia, con su equipo en el trabajo, solo ... hacer el gesto de "H-Hand" y... Dar gracias a todos por trabajar juntos para hacer la vida más fácil para las personas y familias afectadas también.
Haciendo "Manos-H"
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