Conferencia Latinoamericana de la EH 2022, testimonios: Juan Carlos Angulo

Mi nombre es Juan Carlos Angulo Calderón, vivo en Costa Rica, tengo 32 años, soy hijo de una paciente con Enfermedad de Huntington en etapa avanzada del proceso actualmente, mi abuela materna falleció hace 24 años por este diagnóstico, enfermero de profesión, miembro fundador y presidente de (Fundación Familia Huntington Costa Rica), proyecto que surge del amor a los pacientes y su familias, de la necesidad de acompañamiento y asesoría en el proceso de enfermedad, por visibilizar la enfermedad y evitar la sensación de soledad, el estigma y la desesperanza.

El diagnóstico de Enfermedad de Huntington en una familia genera un fuerte impacto en múltiples aspectos de su vida: psicológicos, económicos, familiares, religiosos, asociado a la incertidumbre del futuro y todo esto acentuado a la era del siglo XXI donde el acceso a internet es muy común , permitiendo la investigación propia , generando frustraciones al evidenciar ausencia de la cura y el progreso indetenible de la enfermedad, lo que comúnmente con lleva a emociones asociadas a la desesperanza.

2022 Latin American Huntington´s Disease Conference, fue una experiencia única y enriquecedora desde múltiples puntos de vista, ha permitido conocer los esfuerzos a nivel internacional por profundizar en el diagnóstico y el compromiso del gremio científico en aplicar sus conocimientos en búsqueda de contribuciones al estado de salud y calidad de vida de las personas que le padecen, lo cual actualmente es un gran desafío. La actividad no se enfocó sólo en la terapéutica; se abarcó los aspectos epidemiológicos, biológicos, diagnósticos, abordado desde una comprensión de intervención por parte de un equipo multidisciplinario.

Un espacio lleno de conocimiento, presentaciones con datos de primer nivel, respetables expertos que ilustraron sus esfuerzos diarios y el amor por lo que hacen, ensayos clínicos que generan esperanza para todos los que comparten este proceso, maravillosas personas que con su empatía y compromiso llevan esperanza y amor a sus pacientes y familias con un mensaje motivador que comienza con una sonrisa en el rostro.

La oportunidad de evidenciar el compromiso y la unión de personas que fruto de su vocación, carisma y empatía unen esfuerzos para llevar alegría a las personas que no ven más allá de su condición, el consuelo de un abrazo y el gesto de amor de la compañía fue percibida por el personal clínico participante así como padres, madres e hijos que presentan la enfermedad o bien personas con predisposición genética para desarrollarla, esto mediante un compartir que permitió sentir la esperanza de una mejor calidad de vida, sin afanarse en el futuro, pues, cada paso y avance forma parte del proceso del que muchas personas de gran nobleza, dedicación y preparación trabajan con un objetivo en común y es en conjunto trabajar por cada uno de los pacientes y sus familias. 

Por todos sus esfuerzos y esmero en cada detalle de esta enriquecedora actividad que permitió unificar objetivos desde todas las latitudes, un agradecimiento a Factor H por su compromiso, su labor y el amor que irradia para cada familiar y paciente.

Juan Carlos Angulo Calderón

Presidente

Fundación Familia Huntington Costa Rica