Tatiana Hinojosa es una reconocida escritora y docente de Valledupar, Colombia. Tatiana fue a la escuela primaria con Leyla Mieles, asociada de Factor-H en Colombia, quien le presentó nuestra misión a Tatiana, quien rápidamente se dio cuenta de la necesidad de aumentar el conocimiento sobre la enfermedad en todos los niveles de la sociedad colombiana, así como de contar las historias de los muchos niños y adultos jóvenes que viven en familias con HD en toda la región.
La educación sobre la enfermedad es un aspecto clave de nuestra misión. Educación a nivel social e institucional. Siempre nos ha sorprendido el hecho de que no mucha gente sepa de las muchas familias afectadas por la enfermedad de Huntington en esta zona de Colombia. También le quedó claro que podía dar voz a las muchas historias de la vida de estos niños.
Tatiana decidió entonces entrevistar a los niños y adolescentes en riesgo y recopilar las historias en un libro.
El libro se llamará 'El estigma de la oruga' ("El estigma de la oruga"), título que tiene varios significados: el paso de la niñez a la edad adulta, el cambio en las perspectivas sociales, el estigma asociado al cambio profundo, la ignorancia al ver el potencial que encierra la oruga para finalmente convertirse en una mariposa. Ella explicará esto a su debido tiempo con sus propias palabras.
Por ahora, acordamos publicar algunos de los cuentos como un blog en nuestro sitio web. Próximamente se añadirán las versiones originales en español.
El libro será ilustrado y narrado por artistas locales, para facilitar el acceso a las personas que viven en áreas rurales que no saben leer. Nuestros planes también incluyen una estrategia de difusión del libro a través de los gobiernos locales, escuelas y universidades de la región.
Matt Rota es un ilustrador que recientemente se asoció con nuestro programa para niños en Factor-H. A continuación se muestran algunas de las ilustraciones que creó recientemente para algunos poemas que escribí sobre los niños para conmemorar la finalización del 5to año del programa en Colombia. Lo que comenzó como un intento de ayudar a unos pocos niños en San Ángel, Colombia, creció para apoyar a 42 niños durante 5 años y ahora a 120 niños en Venezuela (ahora comenzamos nuestro tercer año de apoyo).
Me desperté en medio de la noche durante las vacaciones de Navidad y escribí algunos poemas, que compartí con nuestro amigo y colega Matt. Compartí fotos de los viajes que hice con los niños de Colombia y él eligió algunas imágenes para representar el trabajo que hemos hecho y los sentimientos detrás del programa. Abajo hay un par de ilustraciones de Matt y los poemas, y debajo puedes ver un video de Youtube con todos ellos.
Puedes ver la increíble obra de arte de Matt aquí: https://www.mattrotasart.com
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