Nos sentimos sumamente honrados y agradecidos por este premio, que financiará nuestro programa de apoyo a cuidadores en Venezuela. El dinero del premio se utilizará para financiar un programa de capacitación de cuidadores, apoyar nuestras estrategias psicológicas y de apoyo en curso para cuidadores, traer equipos para el cuidado de pacientes y construir instalaciones para pacientes y cuidadores en Barranquitas. Además, trabajaremos para crear una aplicación gratuita para teléfonos donde los cuidadores informales en toda América Latina puedan acceder a información útil de una manera visual, sencilla y accesible para todas las familias en cualquier contexto socioeconómico.

El 24 de septiembre, Ignacio Muñoz-Sanjuán presentó la propuesta en una sesión de preguntas y respuestas en vivo con los jueces en la Cumbre Concordia en Nueva York. Factor-H fue uno de los 5 equipos finalistas seleccionados entre 90 postulantes para este prestigioso premio. Puedes ver las presentaciones completas del evento en el video de YouTube a continuación. Todas las propuestas presentadas fueron del más alto calibre y nos sentimos honrados de haber sido seleccionados como el único ganador de este premio. 

El ganador del premio fue anunciado en vivo en el escenario el 25 de septiembre, y puedes ver el video de nuestro discurso de aceptación a continuación. Tuve la suerte de tener a Marina del equipo venezolano conmigo en el evento, particularmente durante el momento tan emotivo en el que nos notificaron que habíamos ganado el premio.

Pasar tiempo con el panel internacional de jueces, con los organizadores de MIT Solve y Amgen y con los demás finalistas fue una experiencia que nunca olvidaremos. Todos ellos son seres humanos extraordinarios cuyo trabajo beneficia a innumerables personas de todo el mundo que padecen enfermedades raras.

Este premio es un reconocimiento al trabajo arduo e innovador de todo el equipo de Factor-H en beneficio de las familias latinoamericanas con EH. Somos sumamente afortunados de contar con un increíble equipo de profesionales y voluntarios dedicados que hacen que nuestros programas funcionen en circunstancias muy difíciles. Pero sobre todo, este premio está dedicado a las familias a las que servimos y cuyo sufrimiento ya no está siendo ignorado. Estamos orgullosos de servirles y trabajar con ellos en beneficio de los pacientes con EH en América Latina.

Queremos agradecer a todos nuestros seguidores y donantes: ¡ustedes han hecho esto posible!