On July 19, Factor H hosted a Medical Outreach event in San Luis, Venezuela, for people living with Huntington’s disease and those at risk of developing it. More than 100 individuals received comprehensive care—something that would not have been possible without the incredible commitment of 40 volunteers and partners.
The next event, scheduled for October 2025, will expand to include psychological support and genetic counseling for families affected by Huntington’s.
To volunteer or support us with a donation, visit www.factor-h.org.
Factor-H ofrece un servicio de asistencia legal gratuita en Colombia, con el único objetivo de facilitar el acceso a los servicios, medicamentos e insumos que el Estado colombiano asegura a todos los pacientes afectados por la enfermedad de Huntington. Factor-H tiene como objetivo ayudar a todas las familias con EH a navegar el complejo panorama de acceso a beneficios médicos y a medicamentos, que a menudo pueden ser difíciles de obtener a través de las compañías de seguros.
En 2022, Factor-H contrató a brayan hernandez para administrar este programa y representar las necesidades de los pacientes y sus familias. Brayan ha tenido mucho éxito en garantizar que los pacientes obtengan los medicamentos que necesitan, así como en garantizar que los pacientes en etapa avanzada reciban la atención adecuada, siempre que sea posible.
El programa de Asistencia Legal para familias afectadas por la enfermedad de Huntington es parte de la asistencia integral que ofrece Factor-H desde su pilar estratégico de Incidencia. La asistencia tiene como objetivo atender las inquietudes y problemas que presenta la población de interés al momento de acceder a los servicios institucionales para garantizar sus derechos.
Recientemente, in septiembre of 2024, Factor-H entabló a strategic alliance with ISILegal, una ONG startup colombiana dedicada a crear caminos hacia la equidad en salud. Ellos, al igual que Factor-H, están comprometidos con la defensa, el acceso a la salud y la justicia como una obra social para los pacientes con enfermedades raras.
Nuestra colaboración busca llegar a más familias en Colombia que experimentan barreras y desafíos al momento de interactuar con el sistema de salud, por ello, ISILegal viene a apoyarnos en la presentación de "acciones de tutela" cuando sea pertinente y necesario para obtener servicios y tratamientos que permitan a nuestras familias vivir en mejores condiciones.
Todas las familias pueden acceder a este servicio de manera totalmente gratuita a través de nosotros, pueden contactarnos a asesoriajuridica@factor-h.org y brayan@factor-h.org o a través de nuestros agentes sociales en Colombia.
Por favor, comprendan sus derechos y trabajemos juntos para que todas las personas afectadas tengan acceso a un nivel adecuado de atención y el apoyo que les garantiza la ley en Colombia.
¿Cómo funciona el programa?
Nuestro programa jurídico está dirigido a familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del núcleo familiar.
Nuestro abogado Brayan Hernández está disponible para asesorar a todas las familias colombianas que tengan dudas o preguntas sobre sus derechos y garantizar que el sistema de salud colombiano brinde a los enfermos y cuidadores la asistencia que por ley les corresponde.
La asistencia jurídica que ofrece el programa es meramente orientativa. Factor-H y el personal encargado de brindar la asistencia no tienen responsabilidad en relación con el resultado de los procesos y acciones que se inicien.
Objetivos específicos
1. Brindar asistencia jurídica gratuita a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del hogar, en un marco de respeto, dignidad e igualdad.
2. Incidir en el marco institucional para reducir las brechas administrativas que limitan el acceso a los derechos de la población de interés.
Como parte de este programa, Brayan Hernández mantiene reuniones periódicas virtuales y presenciales con familias afectadas por la EH, para educarlas sobre sus derechos y brindarles un marco para reclamar lo que les corresponde por ley en Colombia. También ha representado a Factor-H en reuniones internacionales de la comunidad de enfermedades raras, que se han llevado a cabo en Colombia, trabajando en estrecha colaboración con la organización sin fines de lucro Federación de Enfermedades Raras de Colombia (Fecoer).
Algunas cifras del 2023
En el 2023, Factor-H postuló 4 acciones para proteger los derechos de las personas con EH, 1 solicitud de inmigración de una familia venezolana con EH que había llegado a Barranquilla, 5 instancias de derecho de petición, para asegurar el acceso a medicamentos y cubrir los costos de transporte a centros médicos, 8 denuncias legales luego de que las compañías de seguros dejaron de proporcionar medicamentos a los pacientes y 1 incidente de desacato, un recurso final ante el juez, para lograr el cumplimiento de la decisión judicial.
Vean a continuación una presentación virtual reciente sobre el programa de asistencia jurídica en salud. También puede acceder a una descripción de las diapositivas que se muestran a continuación en formato PDF.
Nos sentimos sumamente honrados y agradecidos por este premio, que financiará nuestro programa de apoyo a cuidadores en Venezuela. El dinero del premio se utilizará para financiar un programa de capacitación de cuidadores, apoyar nuestras estrategias psicológicas y de apoyo en curso para cuidadores, traer equipos para el cuidado de pacientes y construir instalaciones para pacientes y cuidadores en Barranquitas. Además, trabajaremos para crear una aplicación gratuita para teléfonos donde los cuidadores informales en toda América Latina puedan acceder a información útil de una manera visual, sencilla y accesible para todas las familias en cualquier contexto socioeconómico.
El 24 de septiembre, Ignacio Muñoz-Sanjuán presentó la propuesta en una sesión de preguntas y respuestas en vivo con los jueces en la Cumbre Concordia en Nueva York. Factor-H fue uno de los 5 equipos finalistas seleccionados entre 90 postulantes para este prestigioso premio. Puedes ver las presentaciones completas del evento en el video de YouTube a continuación. Todas las propuestas presentadas fueron del más alto calibre y nos sentimos honrados de haber sido seleccionados como el único ganador de este premio.
El ganador del premio fue anunciado en vivo en el escenario el 25 de septiembre, y puedes ver el video de nuestro discurso de aceptación a continuación. Tuve la suerte de tener a Marina del equipo venezolano conmigo en el evento, particularmente durante el momento tan emotivo en el que nos notificaron que habíamos ganado el premio.
Pasar tiempo con el panel internacional de jueces, con los organizadores de MIT Solve y Amgen y con los demás finalistas fue una experiencia que nunca olvidaremos. Todos ellos son seres humanos extraordinarios cuyo trabajo beneficia a innumerables personas de todo el mundo que padecen enfermedades raras.
Este premio es un reconocimiento al trabajo arduo e innovador de todo el equipo de Factor-H en beneficio de las familias latinoamericanas con EH. Somos sumamente afortunados de contar con un increíble equipo de profesionales y voluntarios dedicados que hacen que nuestros programas funcionen en circunstancias muy difíciles. Pero sobre todo, este premio está dedicado a las familias a las que servimos y cuyo sufrimiento ya no está siendo ignorado. Estamos orgullosos de servirles y trabajar con ellos en beneficio de los pacientes con EH en América Latina.
Queremos agradecer a todos nuestros seguidores y donantes: ¡ustedes han hecho esto posible!
Nos sentimos honrados de ser una de las cinco organizaciones sin fines de lucro finalistas nominadas para este prestigioso premio, seleccionadas entre 90 organizaciones postulantes. El premio de US$150.000 se entregará a una de las cinco finalistas.
El Premio Amgen 2024 premia la innovación en la atención a pacientes con enfermedades raras.
Factor-H presentó una solicitud para financiar nuestro programa de apoyo a cuidadores para las comunidades venezolanas. El programa está dirigido por Alex Fisher quien se ha convertido en miembro integral de Factor-H, trabajando en estrecha colaboración con el equipo de Hábitat LUZ en Venezuela.
El Premio Amgen busca soluciones innovadoras de organizaciones sin fines de lucro y ONG de todo el mundo que mejoren la experiencia de los pacientes con enfermedades raras, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la atención integral. El ganador se anunciará en el escenario este de la Cumbre Concordia en Nueva York el 25 de septiembre de 2024. La agenda de la 14.ª Cumbre Concordia anual se puede encontrar en AQUÍ. El tema de la Cumbre es Navegando una nueva era.
BA continuación puedes encontrar el pitch video que Ignacio Muñoz-Sanjuan presentó para el Premio Amgen, y el trailer de nuestro nuevo documental sobre las vidas de los cuidadores informales de HD en Barranquitas, producido y dirigido por nuestro colega Gindel Delgado de Caracas, Venezuela.
El documental se proyectará en laconferencia EHDN esta semana y se estrenará en Los Ángeles el 17 de octubre de 2024.
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