Factor-H and Skyhawk Therapeutics collaborate to Support Responsible Communication on the Falcon-HD Clinical Trial in Latin America

Factor-H and Skyhawk Therapeutics collaborate to Support Responsible Communication on the Falcon-HD Clinical Trial in Latin America

A central priority for Factor-H is ensuring that information about clinical research is shared in a way that does not create unrealistic expectations or add to the emotional burden faced by individuals and families affected by Huntington’s disease. While scientific progress is essential and provides reasons for optimism, it is…
AMT-130 Marks a Historic Moment for Huntington’s—Now Comes Careful Communication

AMT-130 Marks a Historic Moment for Huntington’s—Now Comes Careful Communication

On July 10, 2024, I wrote a reflection piece following the investor conference where uniQure presented the encouraging 24-month results of AMT-130, the first HTT-directed gene therapy delivered directly into the brain regions most severely affected by mutant huntingtin —the caudate and putamen. At that time, early evidence suggested the…
Estado de los Programas Terapéuticos

Estado de los Programas Terapéuticos

Desde la mutación de un gen hasta una enfermedad letal, la EH está causada por una sola mutación en una región del gen HTT, ubicada al comienzo del gen (en el exón 1), que contiene una secuencia repetida compuesta por repeticiones CAG; en el rango normal, las personas tienen entre 17 y 22 repeticiones…
HD en las noticias: Boletín de marzo de EHDN

HD en las noticias: Boletín de marzo de EHDN

En el reciente boletín de EHDN, el trabajo de Factor-H se presenta en dos artículos: el primero lanza la campaña del Día de la Gratitud 2024; el segundo es de Alex Fisher, quien cuenta su historia de su llegada a Venezuela y el trabajo que está realizando junto a Factor-H & Habitat LUZ en Maracaibo para…
Seminario del Dr. Muñoz-Sanjuán en la reunión de la sociedad de Neurología venezolana

Seminario del Dr. Muñoz-Sanjuán en la reunión de la sociedad de Neurología venezolana

Seminario del Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador de Factor-h, en la reunión anual de la sociedad venezolana de neurología, el 3 de junio de 2023. Ignacio habla sobre programas terapéuticos actuales para la enfermedad de Huntington, comentando información actual de todos los programas sintomáticos y destinatarios a disminuir la expresión de…
Guía del Cuidador

Guía del Cuidador

Factor-H quiere compartir esta Guía Para el Cuidador, que puede ser extremadamente útil como referencia básica también en la EH. La Guía está creada por el Servicio de Salud de África, es básica y sencilla, pero incluye lo más necesario tanto para el cuidado de las personas afectadas como para…
Guía Nutricional en la EH

Guía Nutricional en la EH

Factor-H recomienda y quiere dar difusión a una guía alimentaria elaborada por profesionales del Hospital de Burgos en España, que tiene como objetivo “contribuir a obtener una alimentación saludable que conlleve alcanzar un adecuado estado nutricional de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington, mejorar la calidad de vida…
MANUAL de ayudas y asistencias

MANUAL de ayudas y asistencias

AYUDAS TÉCNICAS Y ASISTENCIAS TECNOLÓGICAS DE BAJOS COSTE Y ALTA EFECTIVIDAD El CETRAM (Centro de Trastornos del Movimiento) de Chile, con financiamiento de SENADIS, presentó una segunda edición del Manual que ofrece, un paso a paso, para la fabricación de ayudas técnicas y asistencias tecnologia de bajo costo y alta…
Guia Clinica para la EH

Guia Clinica para la EH

Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guía Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que Factor-H recomienda.

La guía, que agradece la colaboración en su elaboración a la Dra. Cristina Sampaio -CHDI Foundation Inc.-, también señala el apoyo mientos por el apoyo permanente de la Dra. Claudia Perandones y del Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan en el apoyo de la iniciativa.

El sentido de esta guía es abordar el problema de salud que viven todas las familias portadoras sintomáticas y no sintomáticas de Enfermedad de Huntington, que requieren el dg y manejo adecuado por profesionales competentes, tener al alcance tratamiento sintomático que han demostrado impactar efectivamente en la calidad de vida de los pacientes con Huntington y sus familias.Esta guía está sujeta a cambios conforme el avance del conocimiento científico, la tecnología disponible y según evolucione las áreas de salud en atención.El sentido de esta guía es entregar recomendaciones acerca del diagnóstico y manejo y de rehabilitación, en algunos casos las recomendaciones no estarán avaladas por evidencia científica, pero sí, por la experiencia de un grupo de expertos en el manejo de la enfermedad de Huntington, sin embargo la no existencia de evidencia terapéutica en ciertos aspectos no justifica limitar la utilización de un procedimiento o el aporte de recursos.(Cochrane)

Gracias al CETRAM por el permiso de hacer esta guía disponible a través de Factor-H

GUÍA CLÍNICA PARA LA EH

Cuidados en la EH, una GUIA

Cuidados en la EH, una GUIA

La Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) ha elaborado una guía básica para el cuidado del enfermo de Huntinton. Factor-H considera que es un documento completo y profundo elaborado con la colaboración de: Sra. Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda “La deglución y la comunicación en la EH” Erica Orejas, Médico…