En las últimas semanas ha habido algunas noticias en la prensa sobre la progresión en fases clínicas de varios agentes potencialmente terapéuticos para tratar la enfermedad de Huntington. Estos avances resultan llamando la atención general y de los especialistas médicos, por el sencillo hecho de que este tipo de terapias…

La última vez que escribimos comenté sobre la gran expectativa que tenemos todos sobre los estudios a comenzar de fase 3 con una molécula de antisentido (ASO) de la compañia Ionis con Roche. Los estudios de fase 2 habían concluído positivamente, la droga era bien tolerada, y se veían claros…

Recientemente ha habido mucho interés en los estudios realizados por la compañía de California Ionis, en colaboración con la farmacéutica Roche de Suiza, en pacientes de Huntington. Su droga, un compuesto nuevo llamado HTT-Rx, es una molécula de ADN de la clase de fármacos llamados oligonucleótidos antisentidos, debido al hecho…

Adjunto aquí un artículo que escribí durante un largo período en 2015, que llevó a la publicación en Nature de un breve artículo sobre los problemas que rodean a las comunidades latinoamericanas de HD. Lo adjunto en su totalidad aquí. El comentario de Nature era una versión abreviada de...

Factor-H se complace en anunciar una audiencia privada con el Papa Francisco en el Vaticano el 18 de mayo de 2017 (11 a. m.) para honrar a las familias latinoamericanas afectadas por la EH

Conocí a Roberto y su familia cuando los visité en abril en Juan de Acosta, en el Atlántico del Caribe colombiano. Juan de Acosta fue considerado el segundo conglomerado de HD más grande del mundo, aunque muchas familias afectadas se han ido del pueblo en los últimos años.…

Dara Mohammadi acaba de escribir un artículo final del viaje que hicimos juntos a Colombia en abril de 2016. Puede encontrar el pdf del artículo aquí: HD Colombia Lancet Lea también sobre los esfuerzos de Enroll-HD aquí: http://www.enroll-hd .org/ Tenga en cuenta que aunque se están realizando esfuerzos para iniciar Enroll-HD en Colombia,...

Hace un par de meses, me reuní con Mónica Roa en Washington DC para discutir si podíamos unirnos para enfrentar los problemas que enfrentan muchas de las familias colombianas: la falta de apoyo institucional y gubernamental, la negativa de muchas de las compañías de seguros (llamadas EPS en Colombia)…

Sábanas de San Ángel – este pasado abril. Llegamos con el carro de Fermín cargado de comida, hamacas y ropa. El paisaje era árido: esta región ha sufrido una profunda sequía desde hace un tiempo y todo está seco. Los árboles de Cañahuate el único color brillante en medio…

Mi primera (inesperada) conferencia científica para estudiantes de medicina en Barranquilla, Colombia Barranquilla está cerca de Juan de Acosta, el segundo grupo más grande de pacientes con EH en el mundo (hasta donde sabemos). La prevalencia fue reportada hace bastantes años por el Dr. Daza en uno de los pocos…