Hace 30 años, un 23 de marzo, un histórico artículo fue publicado en la revista Cell informando que se había encontrado la mutación del gen responsable de la enfermedad de Huntington. Este descubrimiento fue posible gracias a la colaboración entre científicos de distintos países,James F Gusella y distintos colaboradores (el grupo de investigación EEUU-Venezuela) y la información proporcionada por la investigadora y defensora de la problemática EH nancy wexler, después de 20 años de estudio de una amplísima "familia" del estado Zulia en Venezuela, cuyo apoyo -junto con el de una "familia" de Ohio (EE.UU.)- fue crucial para poder establecer una genealogía que permitiera alcanzar este hito crucial. La huntingtina (HTT) fue el primer gen causante de una enfermedad neurológica genética descubierto cuyo cambio molecular podría mapearse a una ubicación específica en el cromosoma 4. Según Ignacio Muñoz-Sanjuán, presidente de Factor-H, "Sólo el vínculo creado entre los científicos y la población afectada podría hacer posible un avance similar en la historia de la humanidad. Sin embargo, no hemos llegado al final del camino. Es hora de dar las gracias a todos, pero especialmente a la extensa familia de Venezuela cuyos miembros aún viven en condiciones de extrema pobreza en las ciudades que rodean el lado Oeste del lago Maracaibo".
siguiendo una iniciativa de Jimmy Pollard, un defensor de EH y miembro de la Junta de Factor-H, que compartió con Muñoz-Sanjuán y un pequeño equipo que incluía a Cristina Ferreira, Katrin Barth y Asunción Martínez, se puso a trabajar en lo que se convirtió en la creación del Primer Dia Huntington de Gratitud, que consistirá en compartir imágenes en Instagram o Twitter con el hashtag #hdgratitudeday23, pero, también en una solicitud de donaciones específicamente dirigidas a ayudar a los descendientes de la "familia" venezolana. La celebración consiste en agradecer a la comunidad científica, pacientes y cuidadores, haciendo con sus manos una H de Huntington, que se transforma en un corazón. El logotipo fue concebido por Sofía Sena, hija de Cristina Ferreira y adaptado por el diseñador gráfico Manyee Lieu. El boletín de EHDN – la Red Europea de la Enfermedad de Huntington – se hizo eco de la iniciativa Factor-H y la publicó en su número de marzo.
CÓMO PARTICIPAR #hdgratitudeday23
Para participar en el Día de la Gratitud de Huntington, todo lo que tienes que hacer es crear el "símbolo del día" con tus manos. Comienza con las manos en paralelo, las palmas una frente a la otra para hacer los palos de la "H" de Huntington, la 'H' de la Esperanza. Los pulgares se unen por debajo y finalmente, el resto de los dedos se bajan excepto los índices, para formar un corazón... Luego tomas una foto y la publicas con la etiqueta #hdgratitude23 en Instagram. ¡Haz la publicación y aparecerá en el sitio web de Factor-H!
Puede ser solo usted, puede ser usted junto con su familia, con su equipo en el trabajo, solo ... hacer el gesto de "H-Hand" y... Dar gracias a todos por trabajar juntos para hacer la vida más fácil para las personas y familias afectadas también.
Haciendo "Manos-H"
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