Programa De Asistencia Médica

Mejorar el acceso al cuidado de la salud ha estado en el centro de Factor-H de la misión desde sus inicios, a sabiendas de que los sistemas de salud están generalmente poco preparados para atender óptimamente a las enfermedades raras, y la situación en la que las familias con EH viven en muchas regiones de América Latina hace que su situación sea aún más compleja. La planificación estratégica de Factor-H hace hincapié en la caracterización de la dinámica de los sistemas de salud y la naturaleza de las limitaciones al que se enfrentan las familias para acceder a dichos sistemas. Mientras que las condiciones y la disponibilidad de recursos difieren en los tres países donde tenemos actividades, en muchos aspectos, la poca educación es una causa común. Los pacientes y las familias están muy a menudo mal informados acerca de la naturaleza y la progresión dela enfermedad, y las implicaciones para los portadores de la misma; los gobernantes y las autoridades médicas carecen de una evaluación precisa de la magnitud de la situación, y muchas compañías de seguros de salud no son conscientes de los requisitos multidisciplinarios para el tratamiento de los pacientes o la falta del número de profesionales especializados para enfrentar la situación, por ejemplo. Estos son algunos de los factores que, en nuestra evaluación, pueden ser contrarrestados mediante la mejora del acceso a la información, y un proceso de educación al sistema de la salud a todos los niveles.

El adaptarse a las particularidades de cada país, Factor-H reconoce que un enfoque combinado en términos de impacto a lo largo del tiempo es necesario. En primer lugar, una fase aguda a través de la cual la atención médica sea proporcionada, o sensible al tiempo de los factores limitantes para la atención médica de acceso se resuelvan rápidamente en un caso-por-caso. Segundo, pero no menos importante, es una fase con impacto a largo plazo a través de la cual aquellos aspectos que afectan a la función de cada uno de los elementos limitantes dentro del sistema de salud sean mejorados.

The acute phase mainly covers actions at the level of patient-health professional interaction. As part of it, Factor-H opened a once-a-week psychiatry clinic in the San Luis neighborhood of Maracaibo, Venezuela, where Dr. Rey Varela, a psychiatrist hired by Factor-H, sees about 10 people per week, among HD patients and family members, some of them coming from the city of Maracaibo, as well as some that come from nearby towns. In Colombia, invaluable help from volunteer physicians has allowed us to establish a telehealth program to address primary health concerns among HD patients and family members. Neurologists, neuropsychologists, and nurses from the Grupo de Neurociencias of the Universidad de Antioquia has also helped us enormously opening appointments for tens of patients living in the Medellin metropolitan area. In the Colombian coastal region, Factor-H’s volunteers and social agents supported by donors like you, act also as permanent point-of-contact to assess and resolve sudden limitations in access to health care. Thanks to them, a patient gets to schedule an appointment with its primary care physician, or obtains difficult to find or expensive medication, or sees a movement disorder specialist.

La fase de largo plazo implica la realización de unas actividades dirigidas, básicamente, a cada nivel de la estructura del sistema de salud, aun así ancladas a las metas específicas de los otros tres pilares de la acción estratégica en Factor-H. Por ejemplo, se requiere una estrecha interacción con laos pilares de la Recopilación de Datos y la Defensa de sus derechos. Por ejemplo, la encuesta de carácter socio-económico de las familias con EH en Colombia y Venezuela tienen el propósito de ayudarnos a alimentar las bases de datos gubernamentales. La mejora de la información existente en las bases de datos se convierte en algo vital a nivel local, regional y nacional, para que las autoridades tengan una mejor evaluación de la situación actual y las necesidades de las familias, y para enfocar mejor los esfuerzos nacionales. En una estrategia similar, pero de carácter más amplio, y de un esfuerzo multinacional, la co-fundadora de Factor-H, la Dr. Claudia Perandones, es líder en el trabajo con especialistas de la EH de virtualmente cada país de América Latina en la elaboración de un consenso clínico para el tratamiento de la enfermedad. Una vez terminado, podemos esperar que este consenso tenga un impacto directo en la capacitación de los médicos y las instituciones, y para que se apliquen unos planes de tratamiento basados en la evidencia más reciente y de los recursos disponibles en cada país. En otro frente, en colaboración con especialistas de trastornos de movimiento en la Universidad de Texas, Factor-H está realizando un conjunto de directrices encaminadas a mejorar el proceso de toma de decisiones realizado por el profesional del cuidado primario viendo pacientes con EH y en situación de urgencia. Después de la evaluación por la Asociación Colombiana de Neurología, esperamos que estas pautas sean distribuidas a organizaciones y centros de salud públicos y privados en las áreas geográficas donde EH es más frecuente, con la esperanza de mejorar efectivamente la calidad de la atención en esas áreas.

Al final, aunque somos conscientes de que resolver el problema de la falta de acceso a un cuidado de la salud optimo es una tarea complicada, también sabemos que estos problemas son mejor enfrentados a través de una estrategia de vías paralelas, sobre los cuales trabajamos para aliviar los problemas estructurales del sistema de salud mientras no ignoramos las inmediatas necesidades actuales de los pacientes en HD y sus familias. Contamos con todos los voluntarios, cada agente social, cada enfermera, médico de atención primaria o especialista, y -más importante aún - contamos con su apoyo para sacar adelante estos objetivos ambiciosos.


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