On July 19, Factor H hosted a Medical Outreach event in San Luis, Venezuela, for people living with Huntington’s disease and those at risk of developing it. More than 100 individuals received comprehensive care—something that would not have been possible without the incredible commitment of 40 volunteers and partners.
The next event, scheduled for October 2025, will expand to include psychological support and genetic counseling for families affected by Huntington’s.
To volunteer or support us with a donation, visit www.factor-h.org.
Factor-H ofrece un servicio de asistencia legal gratuita en Colombia, con el único objetivo de facilitar el acceso a los servicios, medicamentos e insumos que el Estado colombiano asegura a todos los pacientes afectados por la enfermedad de Huntington. Factor-H tiene como objetivo ayudar a todas las familias con EH a navegar el complejo panorama de acceso a beneficios médicos y a medicamentos, que a menudo pueden ser difíciles de obtener a través de las compañías de seguros.
En 2022, Factor-H contrató a Brayan Hernández para administrar este programa y representar las necesidades de los pacientes y sus familias. Brayan ha tenido mucho éxito en garantizar que los pacientes obtengan los medicamentos que necesitan, así como en garantizar que los pacientes en etapa avanzada reciban la atención adecuada, siempre que sea posible.
El programa de Asistencia Legal para familias afectadas por la enfermedad de Huntington es parte de la asistencia integral que ofrece Factor-H desde su pilar estratégico de Incidencia. La asistencia tiene como objetivo atender las inquietudes y problemas que presenta la población de interés al momento de acceder a los servicios institucionales para garantizar sus derechos.
Recientemente, en septiembre de 2024, Factor-H entabló una alianza estratégica con ISILegal, una ONG startup colombiana dedicada a crear caminos hacia la equidad en salud. Ellos, al igual que Factor-H, están comprometidos con la defensa, el acceso a la salud y la justicia como una obra social para los pacientes con enfermedades raras.
Nuestra colaboración busca llegar a más familias en Colombia que experimentan barreras y desafíos al momento de interactuar con el sistema de salud, por ello, ISILegal viene a apoyarnos en la presentación de “acciones de tutela” cuando sea pertinente y necesario para obtener servicios y tratamientos que permitan a nuestras familias vivir en mejores condiciones.
Todas las familias pueden acceder a este servicio de manera totalmente gratuita a través de nosotros, pueden contactarnos a asesoriajuridica@factor-h.org y brayan@factor-h.org o a través de nuestros agentes sociales en Colombia.
Por favor, comprendan sus derechos y trabajemos juntos para que todas las personas afectadas tengan acceso a un nivel adecuado de atención y el apoyo que les garantiza la ley en Colombia.
¿Cómo funciona el programa?
Nuestro programa jurídico está dirigido a familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del núcleo familiar.
Nuestro abogado Brayan Hernández está disponible para asesorar a todas las familias colombianas que tengan dudas o preguntas sobre sus derechos y garantizar que el sistema de salud colombiano brinde a los enfermos y cuidadores la asistencia que por ley les corresponde.
La asistencia jurídica que ofrece el programa es meramente orientativa. Factor-H y el personal encargado de brindar la asistencia no tienen responsabilidad en relación con el resultado de los procesos y acciones que se inicien.
Objetivos específicos
1. Brindar asistencia jurídica gratuita a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del hogar, en un marco de respeto, dignidad e igualdad.
2. Incidir en el marco institucional para reducir las brechas administrativas que limitan el acceso a los derechos de la población de interés.
Como parte de este programa, Brayan Hernández mantiene reuniones periódicas virtuales y presenciales con familias afectadas por la EH, para educarlas sobre sus derechos y brindarles un marco para reclamar lo que les corresponde por ley en Colombia. También ha representado a Factor-H en reuniones internacionales de la comunidad de enfermedades raras, que se han llevado a cabo en Colombia, trabajando en estrecha colaboración con la organización sin fines de lucro Federación de Enfermedades Raras de Colombia (Fecoer).
Algunas cifras del 2023
En el 2023, Factor-H postuló 4 acciones para proteger los derechos de las personas con EH, 1 solicitud de inmigración de una familia venezolana con EH que había llegado a Barranquilla, 5 instancias de derecho de petición, para asegurar el acceso a medicamentos y cubrir los costos de transporte a centros médicos, 8 denuncias legales luego de que las compañías de seguros dejaron de proporcionar medicamentos a los pacientes y 1 incidente de desacato, un recurso final ante el juez, para lograr el cumplimiento de la decisión judicial.
Vean a continuación una presentación virtual reciente sobre el programa de asistencia jurídica en salud. También puede acceder a una descripción de las diapositivas que se muestran a continuación en formato PDF.
We are extremely honored and humbled by this award, which will fund our caregivers support program in Venezuela. The prize money will be used to fund a caregivers’ training program, support out ongoing psychological and support strategies for caregivers, bring caregiver equipment for patient care, and build facilities for patients and caregivers in Barranquitas. In addition, we will work to create a free phone-based application where informal caregivers throughout Latin America can access useful information in a way that is visual, simple and accesible to all families in any socio-economic context.
On September 24th, Ignacio Muñoz-Sanjuán presented the proposal in a live Q&A session with the judges at the Concordia Summit in NYC. Factor-H was one of the 5 finalists teams selected out of 90 applicants for this prestigious award. You can see the entire event presentations in the YouTube video below. All of the proposals submitted were of the highest caliber, and we are honored to have been selected as the only winner of this Prize.
The prize winner was announced on stage live on September 25th, and you can see the video of our acceptance speech below. I was lucky to have Marina from the Venezuelan team with me at the event, particularly during the very emotional moment when we were notified we had won the Prize.
Spending time with the international panel of judges, with the MIT Solve and Amgen organizers, and the other finalists was an experience we will never forget. All of them are remarkable human beings whose work benefit countless people around the world suffering from rare disorders.
This award is a recognition of the hard and innovative work of entire Factor-H team for the benefit of Latin American HD families. We are extremely fortunate to count on an incredible team of dedicated professionals and volunteers who make our programs function in very difficult circumstances. But most of all, this award is dedicated to the families we serve, and whose suffering is no longer being ignored. We are proud to serve and work with them for the benefit of HD patients in Latin America.
We want to thank all our supporters and donors – you have made this possible!
We are honored to be 1 of 5 finalist nonprofit organizations being nominated for this prestigious award, selected out of 90 applicant organizations. The award of US$150,000 will be given to one of the five finalists.
The Amgen Prize 2024 rewards innovative in rare disease patient care.
Factor-H submitted an application to fund our caregivers’ support program for the Venezuelan communities. The program is led by Alex Fisher who has become an integral member of Factor-H, working closely with the Habitat LUZ team in Venezuela.
The Amgen Prize seeks innovative solutions from nonprofit organizations and NGOs around the world that improve the journey of patients with rare diseases, from diagnosis to treatment and holistic care. The winner will be announced on the East Stage at the Concordia Summit in NYC on September 25, 2024. The agenda for the 14th annual Concordia Summit can be found HERE. The theme for the Summit is Navigating a New Era.
Below you can find the pitch video Ignacio Muñoz-Sanjuan presented for the Amgen Prize, and the trailer of our new documentary about the lives of the HD informal caregivers in Barranquitas, produced and directed by our colleague Gindel Delgado from Caracas, Venezuela.
The documentary will be screened at the EHDN conference this week and will premier in Los Angeles on October 17, 2024.
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